Käyttäytymisen muutokset muistisairaudessa: kun aivomuutokset kietoutuvat ihmisen tarpeisiin ja elettyyn elämään

Simo Pekkanen kulkee rauhattomasti ryhmäkodin käytäviä nippu paperipaloja ja pieniä esineitä käsissään. Hän pysähtyy hetkeksi huomatessaan jotain kiinnostavaa pöydällä, jonka saa vielä mahdutettua kuormaansa mukaan. Kävely jatkuu. Hoitajia kulkee ohi ja tulee myös vastaan kiinnittämättä mitään huomiota Simo Pekkaseen.

Minulle, ulkopuoliselle, yksi hoitajista toteaa hyväntahtoisesti naurahtaen ”Simo on sellainen ikiliikkuja”. Kuljen Simo Pekkasen rinnalla sanomatta mitään. Hän menee huoneeseensa ja istuu hetkeksi sänkynsä reunalle. Silmät menevät kiinni. Hetken päästä silmät aukeavat, ja hän näkee ikkunalaudalla jotain mielenkiintoista mukaan otettavaa. Ja sen jälkeen kulkeminen jatkuu.

Simo Pekkanen on kovin laiha ja huomattavan väsynyt. Jatkamme yhdessä käytävällä kävelyä. Simo Pekkanen näyttää käsissään olevia tavaroita ja sanoo jotain, josta en saa selvää. Vastaamme tulee pieni oleskelutila käytävällä. Käyn istumaan tuoliin ja pienellä eleellä kutsun Simo Pekkasta istumaan. Hän katsoo minua ja käy istumaan hyvään nojatuoliin. Silmät menevät kiinni ja hän nukahtaa. Koko aikana Simo Pekkanen sanoo epäselvästi yksittäisiä sanoja, joilla hän tulkintani mukaan koettaa saada selvyyttä omaan tilanteeseensa.

Sain tutustua edellä kuvattuihin tapahtumiin tullessani pitämään ryhmäkodin henkilökunnalle valmennusiltapäivää muuttuneen käyttäytymisen ymmärtämisestä ja kohtaamisesta. Ennen tilaisuuden alkua vietin tunnin verran katsellen ryhmäkodin elämää.

Muistisairas tuntevana ja kokevana ihmisenä

Henkilökunnan valmennusiltapäivä alkaa. Lähdemme liikkeelle yleisestä ihmisyydestä, siitä kuinka meidän kaikkien käyttäytymiseen vaikuttavat monet asiat. Olemme ihmisinä kovin erilaisia elämänkulkumme ja persoonallisuutemme ansiosta.

Niinpä ihminen, jolla on muistisairaus, pitää nähdä ensisijaisesti ihmisenä. Tämä on ihmiskeskeisen ajattelun ydin. Se näkyy toiminnassa, jossa olemme kiinnostuneita muistisairaasta ihmisestä ihmisenä. Kaikilla ihmisillä on kokemuksia, tunteita ja tarpeita.

Aivojemme toiminta mahdollistaa monin tavoin toimintakykymme, myös kykymme pitää huolta erilaisista yleisinhimillisistä tarpeista. Pystymme useimmiten puolustamaan tarpeitamme sanallisin ilmaisuin. Pystymme itse tekemään asioita, joilla huolehdimme itsellemme tärkeistä tarpeista.

Muistisairauden edetessä ihmisen on usein vaikeaa, jopa mahdotonta tunnistaa ja puolustaa tarpeitaan. Konkreettisia esimerkkejä näistä tarpeista ovat muun muassa kivun lieventyminen, turvallisuuden kokeminen, itsemäärääminen tai aktiviteettien toteuttaminen. Jos ihmisen tarpeisiin ei vastata, hän voi huonosti.

Palautamme mieleen, kuinka muistisairaudet vaikuttavat aivomuutosten vuoksi ihmisen (1) kognitiivisiin toimintoihin eli tiedonkäsittelytoimintoihin kuten muisti, hahmottaminen ja toiminnanohjaus, (2) puolustusmekanismeihin sekä (3) usein myös käyttäytymisen kontrollointiin.

Näistä syistä muistisairas ihminen on monessa hankalalta tuntuvassa tilanteessa meitä heikommassa asemassa. Hän on usein psyykkisesti hauras. Tätä taustaa vasten voimme ehkä ymmärtää, miksi ihminen käyttäytyy meidän näkökulmastamme oudolla tai vaikealla tavalla. Me voimme sanoa hänen olevan yhteistyöhaluton, aggressiivinen tai karkaileva. Mutta mikä on sellaisen ihmisen näkökulma, jolla on muistisairaus? Mitkä ovat hänen tarpeensa, jotka meidän tulisi huomioida?

Muistisairas ihminen ei ymmärrä, mitä haluamme hänen tekevän. Hänellä on kaoottinen olo. Hän ehkä kokee, ettei häntä kuulla eikä häntä ymmärretä. Pahimmillaan hänellä on tunne, ettei häntä pidetä aikuisena ihmisenä ja että häneen käytetään valtaa. Hän voi olla fyysisesti huonovointinen.

Hän koettaa olemassa olevilla kyvyillään ilmaista tarpeitaan ja saada meidän kohtaamaan hänen tarpeensa. Jos otsalohko tai yhteydet otsalohkoon eivät toimi, käyttäytymisen kontrolli murtuu. Suuttumus, ärtymys tai itsemääräämisen suojeleminen tulee esiin avoimesti ilman opittuja normeja, jolloin ihminen voi lyödä, potkia, sylkeä tai huutaa.

Mistä muuttuneesta käyttäytymisessä on kyse?

Käymme henkilökunnan kanssa yhdessä läpi, mistä muuttuneessa käyttäytymisessä on kyse (taulukko 1). Tavallisimmin on kyse siitä, ettei muistisairaan ihmisen tarpeisiin vastata. Tarpeisiin vastaaminen edellyttää, että muistisairas ihminen nähdään ennen kaikkea ihmisenä ja hänen näkökulmiaan ymmärretään, kuten aiemmin oli puhe.

---

Taulukko 1.

MISTÄ MUUTTUNEESSA KÄYTTÄYTYMISESSÄ ON KYSE

• Kognitiivisista muutoksista johtuva toiminta

• Kohtaamattomien tarpeiden ilmaisut

• Otsalohkon kontrolli ei toimi

• Psykoottinen oire

• Delirium (äkillinen sekavuustila)

---

Ihmisen kohtaamattomiin tarpeisiin nivoutuvat keskeisesti kognitiiviset muutokset. Esimerkein käymme läpi, mitä muutokset tarkoittavat käytännössä ja kuinka niiden huomiointi voi parhaimmillaan ennalta ehkäistä muuttuneen käyttäytymisen vaikeita tilanteita ja vähintäänkin ratkaista niitä (taulukko 2 tekstin lopussa: Kognitiivisten muutosten vaikutus muuttuneeseen käyttäytymiseen).

Muistivaikeudesta huolimatta ihminen muistaa tunteita ja tunnelmia. Esimerkkinä tästä on Pekka Mattila, joka on työelämässä toiminut talouspäällikkönä. Usein hän kulkee ärtyneen oloisena asukkaiden ja myös hoitajien luona vaatien heitä maksamaan. Häntä eivät auta hoitajien vakuuttelut, ettei tarvitse maksaa. Järkeen vetoava puhe ei mene perille, vaan lisää tuskastunutta käyttäytymistä.

Vaimon kertoman mukaan Pekka on elämänsä aikana tottunut saamaan arvostusta ja halunnut aina kokea olevansa merkittävä ihminen. Muistisairauden myötä muiden ihmisten suhtautuminen muuttuu herkästi epätasa-arvoiseksi. Myös sairastunut ihminen itse jollain tasolla kokee, ettei ole kuten ennen, jolloin oma identiteetti on hukassa.

Muistisairas ihminen viestii kokemuksiaan elämän ajalta jääneillä muistoilla. Talouspäällikkö on ollut vaatimassa maksuja. Se on hänen nykyinen kykynsä tuoda esiin omaa arvoaan. Pekka Mattila tarvitsee päivän aikana toistuvia kohtaamisen mikrohetkiä, jotka viestivät hänelle kokemusta omasta arvosta ja tukevat identiteetin säilymistä. Näitä kokemuksia henkilökunnan tulee tukea kaikissa kohtaamisissa Pekka Mattilan kanssa.

Elämää kognitiivisten muutosten kanssa

Aiemmin kuvatulla Simo Pekkasella on toiminnanohjauksen vaikeus, joka ilmenee vaikeana toiminnallisena levottomuutena (taulukko 2). Väsymys tai muu huonovointisuus pahentaa sitä. Ihminen tarvitsisi lähelleen rauhaa ja toisaalta mahdollisuuden purkaa sisäistä stressiä liikunnalla. Kieltäminen tai rauhoittumiseen kehottaminen pahentavat ihmisen oloa.

Koska kyse on kognitiivisesta vaikeudesta, rauhoittavat ja psykoosilääkkeet eivät useinkaan tehoa. Ne voivat vain pahentaa tilannetta, kun ihminen voi entistä huonommin.

Toiminnanohjauksen vaikeudesta kärsivä ihminen ei välttämättä ymmärrä selityksiä. Loogiseen ajatteluun vetoava ja selittävä puhetapa herkästi hermostuttaa. Yhteyttä ihmisen kanssa ei synny. Tilanne voi johtaa jopa muistisairaan ihmisen todelliseen suuttumiseen, jolloin hän voi lyödä. Selittämisen sijaan ihminen tarvitsee kuuntelijaa ja ymmärtäjää. Hän tarvitsee sanatonta tai ainakin vähäsanaista ohjausta.

Rouva Helka Mikkolaa on usein aamuisin vaikea saada lähtemään vuoteesta aamiaiselle. Hän on hyvällä mielellä, mutta kääntää hoitajalle selkänsä ja vetää peiton korviin. Hoitajat ovat huomanneet, että silloin on hyvä poistua. Hetken päästä toinen hoitaja menee paikalle ja esittää pyynnön lähteä aamiaiselle. Helka Mattila ilahtuu ja lähtee. Helka Mattilalla on afasiaa, puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeutta. Hänellä kestää aikaa ymmärtää sanottu viesti (taulukko 2).

Joel Hakala on 75-vuotias Lewyn kappale -tautia sairastava putkimies. Hoitajat kokevat hänen käyttäytymisensä vaikeana. Heidän mielestään Joel Hakala on yhteistyöhaluton ja vastaan laittava. Yhden hoitajan on mahdotonta saada häntä lähtemään liikkeelle. Avustamisen tilanteissa hän todella hermostuu, huutaa ja saattaa potkaistakin. Joel Hakalalla on vaikeaa apraksiaa (taulukko 2). Hänen kehonsa on jähmeä ja liikkeelle lähteminen on hankalaa. Hoputtaminen ja pakottaminen pahentavat tilannetta.

Niin sanottuina hyvinä päivinä Joel Hakalan vireyden taso on hyvä, ja silloin avustaminen onnistuu jopa hyvin. Joel Hakala tarvitsee arvostavaa ja rauhallista kohtaamista, jossa toimitaan hänen rytminsä mukaan mallia näyttäen. Huomion ei pidä olla suorittamisessa, vaan hyvän tunnelman rakentamisessa. Kun musiikki laitetaan päälle, Joel Hakala pystyy kohtalaisen hyvin tanssimaan hoitajan kanssa. Liike sujuu, kun olo on rento.

Kotihoitaja kertoo tiimikokouksessa, että Riitta Mäkisellä on harhoja. Tytär oli soittanut ja kertonut, ettei äiti voi mennä nukkumaan illalla kotona olevien vieraiden vuoksi. Hoitajalle Riitta Mäkinen oli myös kertonut kotona välillä olevista vieraista ihmisistä. Tällaisia tilanteita esiintyy, kun muistisairaalla ihmisellä on agnosiaa (taulukko 2). Kyse ei ole psykoottisista harhoista, vaan kognitiivisten muutosten aiheuttamista virhetulkinnoista. Tavallisimmin kyse on auki olevasta televisiosta. Siellä olevat ihmiset ovat omassa kodissa läsnä. Heille voidaan jopa kattaa kahvipöytää. Toinen selitys on esimerkiksi eteisessä oleva peili, jota katsoessaan ei tunnista omia kasvojaan.

Jos ihmisellä on kykyjä ymmärtää selityksiä, hänelle voi kertoa mistä on kyse. Illalla television voi ajastaa sulkeutumaan. Eteisen peili voidaan yhdessä poistaa ja laittaa se vähemmän keskeiselle paikalle. Joka tapauksessa ihminen tarvitsee kokemusta turvallisuudesta. Hän tarvitsee hoitajaa, johon voi luottaa. Jokainen voi mielessään löytää niitä keinoja, jotka viestivät luotettavuutta. Kuunteleminen, silmiin katsominen ja ihmisen kokemuksen vakavasti ottaminen viestivät luottamusta.

Hahmottamisen vaikeudet (taulukko 2) voivat myös tuoda hyvinkin hankalia tilanteita. Pertti Nurminen on hoitajien kuvaamana usein hoitotilanteissa vastaan laittava. WC:ssä on vaikea saada hänet istumaan pöntölle. Kahta ja jopa useampaa hoitajaa tarvitaan silloin, kun Pertti Nieminen on erityisen huonolla tuulella. Hoitajan tullessa reippaasti hakemaan häntä aktiviteettihetkeen, hän voi lyödä. Ruokapöydässä hän hamuaa vastapäisen asukkaan ruokaa. Hoitajat ovat päätyneet syömisessä avustamiseen.

Käytävillä kävellessään hän pitää kaiteesta kiinni, koskettaa seinää ja kaappeja. Käytävän päässä olevaan lasioveen hän törmää. Nämä kaikki kuvaavat hahmottamisen vaikeuksia. Ihminen ei hahmota tilaa ja ympäristöään tai hahmottaa ne parhaiten tietystä suunnasta. Lähellä olevaa omaa lautasta ja lasia hän ei hahmota varsinkaan silloin, kun pöytä on täynnä muita lautasia. Ihminen tarvitsee rauhallista avustamista, jossa huomioidaan hänen hahmottamisen kykynsä. Parasta on yksin avustaminen ilman selittävää puhetulvaa.

Kun otsalohko ei kontrolloi käyttäytymistä

Palataan vielä hetkeksi taulukkoon 1. Muuttunut käyttäytyminen kuvaa usein myös ihmisen kyvyttömyyttä kontrolloida ja normittaa käyttäytymistään. Nämä tilanteet ovat tyypillisesti henkilökunnalle hankalia, jopa pelottavia ja työhyvinvointia murentavia. Muistisairas ihminen ei tahallaan halua olla paha tai vahingoittaa hoitajaa. Muistisairas ihminen on kuten me kaikki olemme, tunteva ja kokeva ihminen. Tästä puhuimme jo aikaisemmin.

Me kykenemme hillitsemään itsemme ja meidän otsalohkomme kontrolloi reaktioitamme. Kun suutumme, ilmaisemme sen yhteiskunnan ja ympäröivän yhteisön sallimilla tavoilla. Mökötämme, paiskomme ovia tai olemme jollain tavoin huonolla tuulella. Vastaavien kokemusten keskellä oleva muistisairas ihminen voi lyödä, potkia, sylkeä tai huutaa.

Näitä tilanteita voidaan ennalta ehkäistä ymmärtämällä tämän ihmisen tarpeita ja vastaamalla niihin. Edellä kuvatut esimerkit muun muassa Pekka Mattilasta, Simo Pekkasesta, Joel Hakalasta tai Pertti Niemisestä kuvaavat, kuinka tärkeää henkilökunnan on ymmärtää muistissairaan ihmisen näkökulmia, toimia hänen rytmissään ja vastata hänen tarpeisiinsa.

Taulukossa 1 on vielä käsittelemättä delirium eli äkillinen sekavuustila sekä psykoottinen oire. Nämä ovat käytännön tilanteissa vähemmän esiintyviä muuttuneen käyttäytymisen selityksiä. Kuitenkin on hyvin tärkeää tunnistaa, että esimerkiksi tavallisesti rauhallisen ja tyytyväisen ihmisen yhtäkkinen hermostuneisuus, rähinöinti tai sekavat puheet voivat viestiä deliriumista.

Deliriumin taustalla on parannettavia syitä, joista kaikille tuttu on virstatieinfektio. Psykoottisia oireita ilmenee tavallisimmin heillä, joilla on Lewyn kappale -tauti. Heillä on usein näköharhoja. Myös kuuloharhat ovat mahdollisia. Heillä on myös yöllisiä painajaisia, jotka sekoittuvat heräämisen jälkeen todellisuuteen.

Kannattaa yrittää selvittää, kuinka hyvin Lewyn kappale -tautia sairastava ymmärtää oman sairautensa. On mahdollista, että hänen kanssaan voi puhua harhojen ja painajaisten olevan sairauteen liittyviä. Tällainen keskustelu pitää käydä ihmisen kokemukset vakavasti ottaen ja myötätuntoa osoittaen. Hienotunteisesti voi siirtyä puhumaan sairaudesta.

Psykoosilääkkeen käyttö on paikallaan, jos harhat häiritsevät ihmistä itseään. Tällöin on muistettava Lewyn kappale -tautia sairastavien ihmisten herkkyys psykoosilääkkeiden haittavaikutuksille. Usein ihmisellä on käytössä myös Alzheimer-lääkkeitä. Ne aktivoivat ja voivat olla siten lisäämässä harhakuvitelmia. Yksilöllinen annossieto on otettava huomioon.

Ihminen tarvitsee taitavaa ja tavoitteellista apua tarpeidensa täyttämiseen

Muuttuneen käyttäytymisen hankalaa ilmenemistä voidaan ennalta ehkäistä, hillitä tai jopa poistaa työryhmän ihmiskeskeisen toiminnan avulla. Tämä on näyttöön perustuvaa toimintaa. Se merkitsee asettautumista muistisairaan ihmisen asemaan.

Läheiset ovat tärkeitä yhteistyökumppaneita ja auttavat henkilökuntaa ymmärtämään ihmisen tarpeita. Muistisairasta ihmistä kuulemalla sekä hänen ilmeitään ja eleitään havainnoimalla voimme työryhmänä oppia ymmärtämään, mikä ihmisellä on hätänä. Kyse on useimmiten siitä, ettemme ole osanneet vastata hänen tarpeisiinsa.

Tarvelähtöinen hoito- ja palvelusuunnitelma pohjaa ihmisen yleisinhimillisiin tarpeisiin, joihin työryhmä tavoitteellisesti vastaa. Useimmiten on kyse ”vain” tavasta tehdä työtä ihminen keskiössä. Kaikki ihmiset tarvitsevat muitakin kuin fyysisistä tarpeista huolehtimista. Tarvitsemme muun muassa kokemusta olemassaolosta, identiteetistä, turvallisuudesta ja elämän hallinnasta. Kaipaamme elämään merkityksellisyyttä ja itsellemme mielekästä toimintaa. Kaipaamme meistä välittäviä ja meitä arvostavia ihmisiä. Joskus kaipaamme lohtua ja toisen läsnäoloa.

Muistisairas ihminen ei useinkaan kaipaa hoitamista. Hän, kuten mekin, kaipaa mahdollisimman laadukasta elämää. Sen yksi osa on hoitaminen. Tärkeää on, että henkilökunta menee ihmisen luokse vastatakseen hänen tarpeisiin, eikä hoitamisen suorittamisen tunnelmassa.

Palaamme iltapäivän lopuksi Simo Pekkasen. Henkilökunta kertoo, että hän on tehnyt työuran autonkuljettajana. Hän on 85-vuotias leski ja kolmen lapsen isä ja viiden lapsenlapsen vaari. Henkilökunta kertoo hänestä olevan niukasti muuta tietoa, koska hän on muuttanut ryhmäkotiin vasta reilu kuukausi sitten.

Simo Pekkasella on noin viisi vuotta sitten diagnosoitu Alzheimerin tauti. Muita sairauksia hänellä ei tiettävästi ole. Juttelemme, kuinka tärkeää on koettaa havainnoida käyttäytymistä ja yrittää ymmärtää Simo Pekkasen näkökulmaa. Kuinka hän voi? Mitä hän koettaa eleillään ja ilmeillään viestiä? Hänellä on ilmeisesti selkeää toiminnanohjauksen vaikeutta, joka tulee esiin toiminnallisena levottomuutena. Kuulemma yölläkään hän ei juuri nuku, vaan on liikkeessä.

Rauhoittumista on koetettu saada aikaan psykoosilääkkeen aloituksella noin kolme viikkoa sitten huonoin tuloksin. Otan puheeksi verenpainetason. Joku hoitajista on sen hiljattain mitannut ja kertoo sen olevan luokkaa 110/70. Tuon esiin, että verenpaine on ehkä liian matala. Se voi osaltaan tuottaa huonovointisuutta sekä pitää ihmistä liikkeellä. Verenpainetaso laskee iltaa kohti ja yöllä, mikä myös vaikeuttaa sänkyyn rauhoittumista. Keskustelussa selviää lisäksi, että Simo Pekkanen saa Alzheimer-lääkettä painoonsa ja ikäänsä nähden aika isolla annoksella. Tämä voi osaltaan hyvinkin lisätä aktiivisuutta.

Seuraava valmennusiltapäivä on kuukauden päästä. Ilahtuneena henkilökunta kertoo, kuinka Simo Pekkanen nukkuu nyt yönsä hyvin. Verenpaineen säätelyä yöaikaan on saatu parannettua nostamalla sängyn pääpuolta lähes istuvaan asentoon. Päivärytmin paranemisen myötä toiminnallinen levottomuus on lieventynyt. Lääkärille on viestitty lääkemuutoksista, jotka on laitettu asteittain käytäntöön. Ajan myötä on saatu lisää tietoa Simo Pekkasen elämänkulusta. Se on lisännyt yhteyden rakentumista hänen kanssaan.

Henkilöt ja tapahtumat ovat todellisia, mutta nimet on muutettu, jotta henkilöitä tai tapahtumapaikkoja ei voi tunnistaa. Kuvat ovat kuvituskuvia.

Taulukko 2.

---

KOGNITIIVISTEN MUUTOSTEN VAIKUTUS MUUTTUNEESEEN KÄYTTÄYTYMISEEN

Muistin ja orientaation vaikeudet

• Ihminen muistaa päivän tunteet ja tunnelmat

---

Toiminnanohjauksen vaikeudet eli keskittymisen vaikeudet ja tavoitteellisen toiminnan vaikeudet

• Rationaaliset selitykset turhauttavat

• Toiminnallinen levottomuus

---

Afasia

• Viestin ymmärtäminen vie aikaa

---

Apraksia eli tahdonalaisten liikkeiden koordinaatiohäiriö ja kätevyyden häiriö

• Vaikeus liikkeen käynnistymiseen

• Kiire ja pakottaminen vaikeuttavat liikettä

• Ihminen voi reagoida suuttumalla

---

Agnosia eli kyvyttömuyys tunnistaa tuttuja kasvoja tai esineitä ja hahmottamisen häiriö

• Virhetulkinnat, mm. television ihmiset ovat huoneessa

• Peilissä on ikään kuin vieras ihminen

• Avustamisen tilanteissa suoriutumisen vaikeudet, jotka voivat johtaa ikään kuin vastaan laittamiseen

---

Tunnetko Amia Akatemian?

Blogiteksti kertoo erään koulutuspäivän tarinan. Se oli osa viidestä työpajasta koostuvaa koulutuskokonaisuutta, jonka aikana yhdessä henkilökunnan kanssa etsittiin ratkaisuja muuttuneen käyttäytymisen vaikeisiin tilanteisiin. Koulutus sai osallistujilta, esimiehiltä ja organisaatiolta erinomaiset arviot. Palautteen mukaan työpajatyöskentely osoittautui vaikuttavaksi ja auttoi yhteisöä niin henkilökunnan, esimiesten kuin johdon näkökulmasta.

Myös verkkokurssimme Muistisairaan ihmisen muuttunut käyttäytyminen –Ihmiskeskeisiä ratkaisuja tarjoaa oivalluttavan oppimispolun aiheen pariin.

Arvostavan vuorovaikutuksen 5 K:ta muistisairaan ihmisen kanssa

Ihmisen kokonaisvaltainen kohtaaminen on arvostuksen osoitus ja hyvän hoidon kulmakiviä. Vastavuoroisessa ihmissuhteessa toteutuu kokemus kuulluksi tulemisesta, mahdollisuus osallistua ja myötävaikuttaa vuorovaikutuksen laatuun. Parhaimmillaan vuorovaikutus tarjoaa arjen helmihetkiä ja ravitsee kaikkien osapuolten hyvinvointia.

Kun muistisairaus etenee ja ihmisen tiedonkäsittelyvaikeudet lisääntyvät, saatamme ohittaa tai sivuttaa hänen kokemuksiaan, tunteitaan tai toiveitaan huomaamatta. Ihmisinä meidän syvä tarpeemme kohtaamiseen, hyväksyntään ja tarpeiden kuulemiseen ei katoa koskaan. Monissa tilanteissa yhteyden rakentuminen ja arvostava kohtaaminen muistisairaan ihmisen kanssa on ammattilaisen tai läheisen vastuulla.

Arvostusta ja yhteyttä rakentavan vuorovaikutuksen voi kiteyttää viiteen K-kirjaimeen. K-alkuisia hyviä sanoja löytyy monia. Näitä viittä K-sanaa pohdittiin Amia Erikoismuistihoitaja- ja Muistityön kehittäjä -koulutuksissa.

Arvostavan vuorovaikutuksen 5 K:ta

1 KUNNIOITUS

Kunnioitus kutsuu pohtimaan, mitä näen tai ajattelen toisesta ja miten se heijastuu toimintaan. Miten kunnioittava asenne kuuluu puheesta, sanavalinnoista tai käytännöissä? Puhutko toisesta kunnioittavasti ja arvostavasti myös silloin, kun hän ei ole paikalla?

Kohtaamisen hetkiin tuomme usein mukanamme myös ennakko-oletukset. Saatamme huomaamatta toimia oletusten ohjaamana. Jos vuorovaikutustilanne oli hankala viikko sitten, se voi ohjata odotuksia ja toimintaa seuraavalla kerralla. Miten tulla kohtaamiseen avoimin mielin ”tietämättä” liikaa ennakkoon?

Haastavaa kunnioitus voi olla niissä tilanteissa, kun toinen on ärtynyt, tyytymätön tai käyttäytyy tavalla, joka tuntuu vaikealta. Silloin on hyvä tiedostaa, että kaikella käyttäytymisellä on jokin hyvä tarkoitus ihmiselle itselleen. Mitä minun on hyvä ymmärtää toisen näkökulmasta? Ihminen toimii niillä voimavaroilla ja taidoilla, jotka hänellä ovat käytössään.

2 KUUNTELEMINEN

Kuuntelun taito saa muistisairaan ihmisen kanssa toimiessa uusia sävyjä. Miten kuuntelen niin, että se luo yhteyttä toiseen. Silloin en kuuntele vain korvilla, vaan sydämellä ja koko keholla. Hetkissä, joissa sanoja ei löydy, tarvitaan uteliaisuutta ja herkkyyttä.

Muistisairaan ihmisen kanssa kuuntelu on havainnoivaa. Apuna on katsekontakti, eleet ja virittäytyminen toiseen. Miten kuuntelen uteliaana, mitä toinen viestittää ei vain sanoillaan ja äänensävyllään, vaan myös käyttäytymisellään? Jaksaako työyhteisö kuunnella yhdessä ja olla utelias asukkaan tilanteelle?  Entä kuuntelenko kollegaa ja kykenenkö olemaan utelias toisen ajatuksille, kun hän tarjoaa erilaisia näkökulmia?

3 KÄRSIVÄLLISYYS

Kärsivällisyys näkyy monenlaisissa hetkissä. Maltanko tai voinko antaa aikaa hitaasti toimivalle asukkaalle tai asialle? Mitä ajatuksia työn tekeminen rauhallisesti nostaa pintaan ja millainen on hyvän työntekijän malli? Jaksanko kuunnella toista tai olla kärsivällinen kollegan kanssa? Annanko tilaa toisen olla itseäni hitaampi?

 4 KESKITTYMINEN

Keskittyminen kertoo siitä, missä oma huomio on päivän eri hetkissä. Suuntaamme helposti huomioon siihen, mitä kaikkea päivän aikana pitäisi ehtiä tehdä. Avain on keskittyminen käsillä olevaan hetkeen.

Välitämme keskittymistä toiseen katseella, pysähtymisellä, läsnäololla. Aina se ei ole helppoa. Työn keskeytykset, työn määrä ja huomion hajaantuminen moneen kuluttavat helposti voimavaroja. Jo lyhyet hetket, joissa mieli keskittyy yhteen asiaan kerrallaan, tuo läsnäoloa ja rauhoittaa omaa mieltä sekä välittää arvostusta vuorovaikutuksen hetkiin. Läsnäolo asiakkaalle tai asukkaalle on myös kunnioitusta.

5 KEVEYS

Keveys on tapa olla ja luoda vuorovaikutusta. Se vahvistaa kaikkien osapuolten myönteisiä tunteita. Pilke silmäkulmassa, ilo ja leikkimielisyys avaavat tutkitusti mieltä toisin näkemiselle sekä luovuudelle. Myönteisillä tunteilla on myös terveysvaikutuksia. Keveys voi olla spontaaneja tanssiaskeleita ja hetkeen tarttumista. Se voi olla myös tietoisesti valittuja mahdollisuuksia ja tapoja tehdä jotain hiukan eri tavalla. Mitä keveys voisi olla sinulle?

Arvostavan vuorovaikutuksen K:t ovat saaneet inspiraationsa teoksesta Ratkaisun taito (Hirvihuhta ja Litovaara, 2003), josta löytyvät alkuperäiset vuorovaikutuksen viisi K:ta.

Nyt vietetään Aivoviikkoa – Muistisairauden hoito kannattaa aloittaa varhain

Tutkimuspapereita siivotessani törmäsin Jill Rasmussenin ja Haya Langermanin artikkeliin Alzheimer’s disease – Why we need early diagnosis lehdessä Degenerative Neurological and Neuromuscular Disease 2019:9 123–130. Pitkän linjan tutkijana minulla on ollut tapana ottaa paperikopio lukemistani tärkeimmistä tieteellisistä artikkeleista. Vanhanaikaista ja pölyä keräävää, tiedän. Viime vuosina olenkin tallentanut jutut sähköisesti.

Kun nyt vietetään aivoviikkoa (vko 11/2022), niin artikkeli herätti pitkäaikaisen huoleni siitä, että muistisairaudet diagnosoidaan ja hoito aloitetaan liian myöhään. Vuosikymmenien aikana tilanne on kyllä parantunut, mutta ei riittävästi. Edelleen tutkittavakseni tulee ihmisiä, joilla etenevät kognitiiviset oireet ovat kestäneet vuoden kaksi, jopa kauemmin.

Kun ihminen, usein omaisten painostuksesta, lähtee hakemaan apua, saatetaan lääkärien tai hoitajien toimesta potilaan huoli ohittaa sanomalla, että heikentynyt kognitio kuuluu ikääntymiseen. Tehdään ehkä MMSE- tai CERAD-testi, joissa voi olla normaali tai lähes normaali tulos. Esimerkiksi MMSE-testin ”normaalin” pistemäärän alaraja on 24 pistettä kolmestakymmenestä. Kuitenkin jo parin pisteen menetys maksimituloksesta on usein merkki aivoprosessista. Normaalin alarajalla eli 24 pisteen tasolla potilaalla on yleensä jo laaja-alaisia aivovaurioita.

Miksi sitten varhainen diagnoosi ja hoidon aloittaminen on tärkeää? Jo ½-1 vuoden viivästys tehokkaan hoidon aloittamisessa voi olla merkittävää taudin ennusteelle. Erityisesti Alzheimerin tauti ja Lewyn kappale -tauti ovat kriittisiä tässä suhteessa. Nykyiselläkin hoidolla pystytään suojamaan aivojen terveitä osia, mutta ei juurikaan korjaamaan jo tulleita vaurioita. Kerran menetetyt neuronit ovat pysyvästi poissa. Alzheimerin taudissa ja muissa muistisairauksissa varhainen tehokkaan hoidon aloittaminen voi antaa monta elinvuotta, viisi, kymmenen tai jopa viisitoista vuotta, jolloin ihmisen ”järki ja ymmärrys” ja autonomia ovat tallella, vaikka uusien asioiden mieleen painaminen ei onnistuisikaan. Muistisairaudesta kärsivän ihmisen tärkein huoli on yleensä se, että hän ei pysty enää päättämään omista asioistaan ja joutuu muiden armoille.

Alzheimerin taudin uudet lääkkeet ovat maailmalla toiseksi tutkituin lääkeryhmä syöpähoitojen jälkeen. Nämä tulevaisuuden uudet lääkkeet edellyttävät kuitenkin, että oireet ja aivomuutokset ovat lieviä. Parhaat tulokset niillä saavutetaan ennaltaehkäisyssä. Olen optimisti sen suhteen, että tulevaisuudessa voidaan löytää Alzheimerin taudin riskissä olevat ihmiset ja osataan hoitaa heitä tehokkailla lääkkeillä tai rokotteilla sekä elämäntapamuutoksilla niin, että tauti ei koskaan puhkea.

Sitä aikaa odottaessa, hyvää aivoviikkoa!

Sarah löysi uuden tavan ajatella ja työskennellä muistisairaiden ihmisten parissa

Terveimmillään hoitoala tuottaa oivalluksia ja onnistumisen kokemuksia, eikä työn merkitystä tarvitse etsiä kaukaa. Kun työ aktivoi ja haastaa tekijäänsä syvällisesti, se myös antaa ja auttaa jaksamaan. Sarah, 32, kävi Amia Erikoismuistihoitaja™ -koulutuksen. Lopputyönään hän pohtii oppimaansa. Sarah tuo omin sanoin esiin monia ratkaisevia havaintoja, jotka kehittävät muistisairaiden ihmisten elämänlaatua edistävää hoitotyötä ja lisäävät kaikkien osapuolten hyvinvointia.

Tunnistan eri muistisairaudet ja ymmärrän lääkityksiä

Lähihoitajakoulussa perehdyttiin muistisairauksiin oireiden ja hoidon kautta, ei niinkään sitä varhaisempaan aikaan. Tämän vuoksi oli mielenkiintoista saada koulutuksessa tietoa muun muassa Alzheimerin taudin ensimmäisistä oireista, sairauden tutkimisesta ja diagnosoinnista. Kävimme läpi eri muistisairauksia ja niiden erityispiirteitä. Etenkin Lewyn kappale -tauti jäi syvästi mieleeni. Sitä esiintyy paljon, joskus pelkästään Alzheimer-diagnoosin alla. Tätä nykyä osaan tunnistaa sille ominaiset piirteet ja toimia asukkaan kanssa sen pohjalta.

Vaikka en olekaan sairaanhoitaja, koen silti saavani erittäin suuren hyödyn lääkehoitoa koskevista tiedoista. Katsoessani muistisairaan asukkaan lääkelistaa osaan ”lukea” sitä. Ymmärrän lääkkeiden merkitykset paremmin. Osaan ihmetellä, miksei vuosi sitten Alzheimer-diagnoosin saaneella asukkaalla mene AKE-lääkettä tai ymmärrän, miksi toiselta asukkaalta se on otettu pois. Ikääntyneen ihmisen lääkityksen ja lääkitysten haittavaikutusten tunteminen on tärkeää, jotta tiedetään, mitä tarkkailla. Sain syventävää tietoa myös painon laskusta, nukkumisen tarpeellisuudesta sekä unilääkkeistä.

Teen asiat hyvin, mutta ajatusmaailmani on muuttunut

Hoitokeskeisestä toimintamallista siirtyminen ihmiskeskeiseen ajattelutapaan – tämä on ehkä tärkein koulutuksessa oppimani asia. Koen olevani hyvä ja empaattinen hoitaja. Osaan antaa aikaa asukkaalle ja toimia hänen ”rytminsä” mukaan, mutta olen myös erittäin suorituskeskeinen. Hävettää myöntää, että aikaisemmin asukas oli minulle enemmänkin nimi tehtävälistassa, jonka hoitaisin hyvin; huolehtisin hänen hygieniastaan, auttaisin ruokailussa, siistisin huoneen ja kyselisin päivästä. Tekisin asiat hyvin, mutta sen enempää miettimättä.

Ajatusmaailmani on kuitenkin muuttunut. Nyt mietin enemmänkin, että ”miltä tästä ihmisestä tuntuu”, ”mitä voisin tehdä, jotta hänellä olisi hyvä päivä tänään”, ”miten voisin ilahduttaa häntä”?

En ole varsinaisesti koskaan ollut asukkaidemme kanssa holhoavaa tyyppiä. Kuitenkin olen vasta nyt syvemmin miettinyt muistisairaan ihmisen asemaa ympärivuorokautisessa asumisessa. Paikassa, jossa on päätetty, koska syödään tai koska käydään suihkussa. Tai sanotaan, että ”sait jo kupin kahvia, se riittää”.

Tasapainoa on välillä vaikea löytää. Hoitajalle ryhmäkoti on työpaikka, jossa asioiden haluaa sujuvan joutuisasti. Muistisairaalle se on koti, jossa hänen tulisi elää, kuten haluaa. Olen viime aikoina pyrkinyt muistuttamaan myös työtovereitani asiasta. Olen pohtinut muistisairauden luomaa stigmaa ja huomannut langenneeni siihen itsekin aikaisemmin.

Pohdin, mitä asukas käyttäytymisellään viestittää

Toivoisin, että lähihoitajakoulussa keskityttäisiin muistisairauksia opeteltaessa syvemmin siihen, mitä muistisairaus oikeasti on ja miltä ihmisestä silloin tuntuu. Erittäin tärkeänä pitäisin sitä, että käsiteltäisiin nimenomaan muistisairauden luomaa stigmaa. Jos sitä ei käsitellä koulussa, uskon, että useimmat hoitajat eivät edes huomaa asettavansa muistisairasta ihmistä alisteiseen valtasuhteeseen, vaan ajattelevat toimivansa oikein.

Olen koulutuksen myötä oppinut havainnoimaan asukkaitamme tarkemmin ja sain myös tietoa Elo-D®-havainnointimenetelmästä. Kuten jo aikaisemmin mainitsin, koen osaavani asettua asukkaan ”rytmiin” tarvittaessa. Se näkyy puhetyylissä, sanavalinnoissa, äänen voimakkuudessa sekä kehonkielessäni. Osaan olla rauhallinen ja antaa sen tuen, mitä ihminen kulloinkin tarvitsee.

Menen hyvin harvoin asukkaan luokse hoitajan roolissa, koska uskon, että se enemmänkin saa asukkaan varautuneeksi. Muutos on kuitenkin siinä, että olen alkanut pohtia, mitä asukas käyttäytymisellään pyrkii viestittämään. Esimerkiksi usein aggressiiviselle asukkaalle on annettu rauhoittavaa lääkettä sen enempää miettimättä, mistä aggressiivisuus johtuu. Nyt olen ymmärtänyt, että kyse saattaa silloin olla tarpeesta, jota ei ole täytetty.

Mitä aggressiivisuus oikeastaan on? Muistisairaan ihmisen käytös laitetaan helposti muistisairauden piikkiin, jolloin sen ajatellaan olevan jotakin, mitä pitää lääkitä. Muistisairas on kuitenkin ihminen, joka tuntee samoja tunteita kuin kuka tahansa muukin. Aggressiivinen käytös voi siten olla pelkoa, turvattomuuden tunnetta, hämmennystä tai jotakin muuta, mitä kyseinen ihminen ei osaa enää ilmaista.

Ihmiskeskeistä toimintamallia ja sen hyötyjä pitäisi opettaa jo lähihoitajakoulussa. Muistisairaan ihmisen toiminnan ja käyttäytymisen ajatellaan johtuvan vain sairaudesta sen sijaan, että nähtäisiin ihminen kokonaisuutena, jolla on toiveita ja pelkoja, kuten kenellä tahansa muullakin.

Esimerkiksi muistisairaan ihmisen seksuaalisuus koetaan usein haasteeksi ja siihen voi olla vaikea suhtautua. Itseltä ei välttämättä löydy työkaluja tilanteisiin, joissa muistisairas ilmaisee seksuaalisuuttaan. Seksuaalisuus on kuitenkin osa meitä kaikkia. Perehtyminen ihmisen elämänhistoriaan voi antaa hoitohenkilökunnalle keinoja tukea muistisairaan seksuaalisuutta.

Tunnistanko omat tunteeni, tunnenko vahvuuteni?

Käsittelimme koulutuksessa tunteita, myötätuntoa, itsemyötätuntoa ja hankalien tunteiden käsittelyä. Näitä pystyy hyvin peilaamaan asukkaisiin silloin, kun tuntuu, ettei ymmärrä asukasta tai asukas on vihainen. Asukkaan asemaan asettuminen ja syiden pohtiminen antaa jo itsessään valmiuksia toimia hoitajana paremmin. Aina syitä ei voi selvittää. Myös sen hyväksyminen, ettei kaikkeen aina voi vaikuttaa, on tärkeää.

Kiireisessä hoitotyössä pitäisi osata pysähtyä ja miettiä, miltä tuntuu. Tämä on tärkeää, koska jos ei itsessään tunnista erilaisia tunteita, on niitä vaikea löytää muistakaan. Itsensä ja omien vahvuuksiensa tunteminen on tärkeää. Hoitotyössä, jossa kohdataan psyykkisesti hauraita ihmisiä, tämä korostuu. Hyvän työyhteisön rakentaminen on tärkeää, sillä huono ilmapiiri tai sitoutumattomuus yhteisiin tavoitteisiin ja työn laatuun vaikuttaa merkittävästi muistisairaan ihmisen hoitoon.

Omaisen roolin pohtiminen antoi minulle valmiuksia toimia omaisten kanssa paremmin. Olemme joskus ainoa linkki asukkaan ja omaisen välillä, joten empaattinen kohtaaminen, kyky olla läsnä ja kuunnella sekä rakentaa luottamus on todella tärkeää.

Toimintakyky on laaja kokonaisuus, joka heijastaa elämänlaatua

Muistisairaan ihmisen toimintakyky on laaja kokonaisuus, joka käsittää muutakin kuin vain fyysisen toimintakyvyn. Olen huomannut, kuinka suuri merkitys ympäristöllä ja muilla ihmisillä on yksittäisen henkilön toimintakykyyn. Etenkin ryhmäkodeissa, joissa asukkaat ovat hyvin sidoksissa hoitohenkilökuntaan, on tärkeää, että hoitajat ymmärtävät toimintakyvyn eri osa-alueita, osaavat arvioida ja tehdä toimintakykyyn liittyviä havaintoja sekä toimia näiden pohjalta. Toimintakyky ja elämänlaatu kulkevat käsi kädessä.

Erilaisten psykososiaalisten menetelmien, kuten muistelun, musiikin ja eläinterapian vaikutuksia käytiin läpi jo lähihoitajakoulussa. Työelämässä olen huomannut niiden jäävän aivan liian vähälle.

Entäpä sitten saattohoito. Muistisairaita hoitaessani olen törmännyt siihen, kuinka henkilön vointi huononee aluksi roimasti, jolloin tehdään saattohoitopäätös. Joidenkin viikkojen jälkeen henkilön vointi kuitenkin kohenee, mutta saattohoitopäätös jää silti voimaan. Ymmärsin oikeastaan vasta nyt, kuinka vaikeaa muistisairaan ihmisen saattohoitopäätöksen tekeminen voi olla. Taudinkulkua ei välttämättä tiedetä. Henkilöllä on saattanut olla esimerkiksi infektio, joka on jäänyt huomaamatta, mutta koska tämän vointi on huonontunut, tehdään saattohoitopäätös miettimättä henkilön aiempaa vointia. Ymmärsin, kuinka tärkeää on suunnitella hoitolinjaukset etukäteen.

Kiitos tästä,

Sarah

Hoitajapula puhuttaa – tutkitun hoitomallin jalkauttaminen uudistaisi alan ja ikäihmisten hoidon

Kesä on ollut täynnä kirjoituksia hoitajamäärän riittämättömyydestä sekä hoitajien työn kuormittavuudesta. Pysähdyttävän kuvaava oli Helsingin Sanomien mielipideosaston kirjoitus, jossa sairaanhoitajaksi opiskeleva kertoi kokemuksistaan iäkkäiden ihmisten hoitotyöstä. Hän kuvasi, kuinka työpäivät hoivakodissa ovat täynnä suoritteita, joita tuskin ehtii tekemään, eikä ihmisen kohtaamiseen ole aikaa.

On ymmärrettävää, että tällainen työskentely ei houkuttele. Se tuottaa eettistä taakkaa. Edellä mainittu kirjoitus kuvaa hyvin, kuinka suomalainen ikäihmisten hoitotyön fokus näyttää olevan ”säilyttäminen ja suoritteista selviäminen”. Kyse ei ole hoitajien tahdosta toimia niin, vaan käytetyistä toiminnanohjausmenetelmistä. Tämä näkyy niin tehostetussa asumisessa kuin kotihoidossa. Kirjoittaja toteaakin, ettei hän valmistuttuaan aio työskennellä ikäihmisten parissa.

Kuinka suoritteisiin keskittyvä ikäihmisten tukeminen voisi vetää puoleensa ammatillisesti työhönsä suhtautuvia hoitajia? Tällaisten hoitajien on vaikea kokea työtään mielekkäänä. Työstä puuttuu se ammatillinen vaativuus, jonka itse olen aikoinaan saanut kokea sairaanhoitajana ikäihmisten hoidossa. Nykyinen vaativuus, ”työpäivistä selviäminen”, nakertaa työhyvinvointia ja karkottaa työstä.  

Miksi emme hyödynnä tutkimustietoa, kuten muut?

Olen koettanut ymmärtää, mihin tieteellisiin tutkimuksiin nykyiset toiminta- ja arviointikäytännöt pohjaavat. Eikö kaikkien, ja siten myös iäkkäiden, ihmisten hoidon ja palveluiden tule pohjata parhaaseen mahdolliseen tutkimustietoon? Tuskin voisimme hyväksyä sitä, että tutkimustieto ei ohjaisi esimerkiksi tehohoidon toimintaa. 

Seuraan aktiivisesti kansainvälisiä tieteellisiä julkaisuja, joiden mukaan iäkkäiden ihmisten hoito on jotakin paljon syvempää ja kokonaisvaltaisempaa kuin työpäivä suoritteiden parissa. Tutkimusten avulla on onnistuttu kehittämään ihmiskeskeisyyden toimintamalli ohjaamaan käytännön ajattelua ja toimintaa. Siinä ei ole kyse vain hoidon tai hoivan laadusta vaan kokonaisten ihmisten elämänlaadusta. Siinä on kyse työorientaatiosta, jossa ihmisyys on keskiössä.

Malli on laajasti levinnyt maailmalla, mutta ei ole vielä juurikaan jalkautunut Suomeen. Toimintamallin ydin kuulostaa yksinkertaiselta, eikö vain? Käytännössä se tarkoittaa sitä, että työyhteisön päivää ohjaa mielenkiinto, mitä näille iäkkäille ihmisille kuuluu ja miten he voivat. Mitä he tarvitsevat minulta ja meidän työryhmältämme, jotta heillä olisi mahdollisimman hyvä elämänlaatu? Kuinka yhdessä rakennamme työvuoron iäkkäiden ihmisten hyvän rakentamiseen? Työpäivää eivät ohjaa suoritteet, vaan ihmiset ja heidän hyvinvointinsa. Tässä ihmisyyden ajattelussa nähdään myös ammattilainen ja omainen ihmisinä. Myös heitä tulee kuulla, arvostaa ja ymmärtää.

Todellisuudessa ihminen on kokonaisuus

Työyhteisöltä tarvitaan havainnoivaa ja pohtivaa työskentelytapaa, jossa iäkäs ihminen nähdään todellisuudessa kokonaisuutena. Hänen elämänlaatuunsa vaikuttavat hyvin monenlaiset asiat. Ihmisen tarpeista lähtevä hoito ja tukeminen edistävät elämänlaatua. Tästä kansainvälisessä kirjallisuudessa käytetään tarvelähtöisyyden käsitettä.

Fyysisen ja psykososiaalisen toimintakyvyn tukemisen lähtökohtana on sairauksien asianmukainen hoito, mukaan lukien lääkehoito. Tämän näkökulman haluan nostaa, koska hoiva-ajattelussa se helposti jää taustalle. Myös hoivakodeissa asuvilla ihmisillä on perusoikeuksiin pohjaava oikeus saada asianmukaista lääketieteellistä hoitoa. Tämä vaatii henkilökunnalta tietoa ennakoiden tunnistaa toimintakykymuutoksia ja esimerkiksi lääkityksen haittavaikutuksia sekä kykyä kuvata ikäihmisen kokonaistilanne lääkärille.

Ihmiskeskeisyyden mallin mukaisella toiminnalla on voitu esimerkiksi vähentää psykoosilääkkeiden käyttöä, edistää eri osapuolten hyvinvointia, pidentää laadukasta kotona asumista ja jopa hillitä kustannuksia. Tarvelähtöinen hoito on sen ytimessä. On kuunneltava ihmisen omia toiveita ja tarpeita, joihin vastaamiseen tukeminen rakennetaan. Tämä ei toteudu hoidon ja palvelutarpeiden arvioinnissa, sillä siinä hyvästä tarkoituksesta huolimatta ihminen itse, päähenkilö, helposti sivuutetaan.

Kuinka kohti parempaa tulevaisuutta?

Ihmiskeskeisyyden mallin mukaista toimintaa eivät tue minuuttien ja suoritteiden laskeminen. Esimerkiksi lääkepoikkeamien, toimintatuokion määrän, kuukausittaisen painon tai HaiPro-ilmoitusten seuraaminen eivät välttämättä takaa laatua, jos ne eivät ole osa pitkäjänteistä kehittämistyötä. Laatua ei myöskään tue omavalvontasuunnitelma, jos se nähdään pakollisena suoritteena ilman syvää, iäkkäiden ihmisten hyvän tukemisen päämäärää. Suoritemittarien sijaan – tai vähintäänkin niiden rinnalle – ehdotan seuraavia lisäyksiä:

1. Toiminta- ja arviointimenetelmät suunnataan ”mittaamaan”, kuinka hyvin todellisuudessa kuullaan iäkästä ihmistä ja hänen, paitsi somaattisia, myös psykososiaalisia tarpeitaan? Tiedämme, että ihmisen kokonaisvaltaisiin tarpeisiin vastaaminen tuottaa hyvinvointia ja toimintakykyä. Se puolestaan edistää hyvän kotona asumisen mahdollisuuksia.

2. Iäkkäiden ihmisten omien tarpeiden arviointiin otetaan käyttöön esimerkiksi Britanniassa professori Martin Orrellin tutkimusryhmän kehittämä mittari CANE (Cambridge Assessment of Need for the Elderly).

3. Hoitopaikoissa käytetään Elo-D™-havainnointimenetelmää. Menetelmässä arvioidaan, kuinka hyvin ihminen tulee kuulluksi, kuinka hyvin hänen psykososiaalisiin tarpeisiinsa vastataan ja mikä on hänen elämänlaatunsa. Asukkaiden tarpeisiin vastaaminen ja optimaalinen elämänlaatu edistävät toimintakykyä sekä myös vähentävät haasteellisia kohtaamisen tilanteita.

Ammattilainen haluaa tehdä vaikuttavaa ja merkityksellistä työtä

Ihmiskeskeisyyden toimintamallin jalkautuminen tuo työhön merkityksellisyyttä. Iäkäs ihminen on merkityksellinen, hän on kokonaisuus, mutta myös minä ammattilaisena teen työtä kokonaisena ihmisenä, en suorittajana. On selvää, että mallin jalkautuminen vaatii taitavaa esihenkilöä.

Opintokäyntien innoittamana Suomessa saatetaan puhua esimerkiksi Hollannin malleista. Niistä nähdään kuitenkin usein vain kuori, eikä välttämättä tiedetä, että taustalla toimintaa ohjaa ihmiskeskeisyyden toimintamalli.

Tieteellisen tiedon siirtyminen käytäntöihin on vaativaa. Se on mahdollista, kun johto niin päättää. Se vaatii organisaatiolta isoa muutosprosessia. Se kuitenkin nostaa ikäihmisten loppuelämän uudelle tasolle – samoin kuin hoitajien työn mielekkyyden ja vaativuuden. Se on paras henkilökunnan veto- ja pitovoimatekijä. Se on lopulta yhteiskunnan etu. Muutos on mahdollinen; olen sen nähnyt.

Erikoissairaanhoitajan kasvutarina – maisterista kohtaavaksi yrittäjäksi

Olen sairaanhoitaja ja terveystieteen maisteri Jaana Ylivainio ja olen työskennellyt hoitoalalla tai sen hyväksi erilaisissa tehtävissä yli kaksikymmentä vuotta. Noihin vuosiin hoitotyön parissa mahtuu niin erikoissairaanhoidon arkea kuin pestit Kelan suunnittelijana, aluehallintoviraston ylitarkastajana ja erikoissairaanhoidon IT-projektipäällikkönä.

Kaksi vuotta sitten valmistelin työkseni sote-uudistusta ja vietin paljon aikaa kokouksissa. Silloin päätin toteuttaa haaveeni ja perustaa oman yrityksen. Ajattelin, että tuotan mieluummin konkreettista hyvää hoitoa pienelle joukolle ihmisiä. Halusin tarjota heille laadukasta ja kokonaisvaltaista palvelua.

Perustin Hämeenlinnassa toimivan Kodin tukitiimi Oy:n keväällä 2018 ja huomasin nopeasti, että asiakkaan kotona tehtävä työ on hyvin erilaista verrattuna erikoissairaanhoitoon. Asiakkaan kotona olen toisen ihmisen omalla reviirillä.

Kuka sinä olet?

Oivalsin, että olen yksin. Kun muistisairas ihminen kysyy, kuka sinä olet ja toteaa, että tänne et tule, tarvitaan kynnyksen ylittämiseen erikoisosaamista. Tuo kynnys pitää ylittää monta kertaa päivässä, löytää tapa saada asiakas mukaan tehtävään työhön ja hoidettaviin asioihin.

Aloin katsella sopivia koulutuksia ja muistin, että Ulla Eloniemi-Sulkava oli käynyt luennoimassa Malmin sairaalassa sairaanhoitajan urani alkutaipaleella 1990-luvun lopulla. Myös myöhemmin yliopistolla oli tullut istuttua Ullan luennolla.

Ajattelin, että tuonnehan minä haluan. Hakeuduin syksyllä 2018 alkaneeseen lukuvuoden mittaiseen MuistiCoach-koulutusohjelmaan, jonka uudistunut versio kulkee tätä nykyä nimellä Amia Muistityön kehittäjä.

Pienillä asioilla rauha maahan

Koulutuksen aikana oivalsin, että tämä olisi pitänyt käydä jo vuosia sitten. Niin paljon helpommalla olisi erikoissairaanhoidossa päässyt, jos olisi ymmärtänyt, miten ihmisen oloa voi helpottaa, miten hänet saa rentoutumaan ja rauhoittumaan.

Erikoissairaanhoidon yksiköt ovat hälyisiä paikkoja. Monen hengen huoneissa laitteet piippaavat ja kuuluu ääniä. Vaeltava ja kysyvä ihminen aistii sen, jos todella kuuntelet häntä. Kiireinen suhtautuminen provosoi lisää kiirettä ja ajoissa käytetty aika ihmisen kohtaamiseen päästää lopulta myös vähemmällä. Aika pienillä asioilla saa rauhan maahan.

Koulutus antoi minulle eväitä paitsi muistisairaiden ja ikäihmisten kanssa työskentelyyn, myös kenen tahansa kohtaamiseen. Diagnostiset ja lääketieteelliset seikat kytkeytyvät toki sairauteen, mutta kohtaaminen – sitähän tarvitsee kuka tahansa. Töissä ja kotona. Että pysähdyt, istut alas ja kuuntelet toisten tarinat.

Koulutuksessa konkretisoitui hyvin kirkkaasti, että tämähän on se juttu. Ei niinkään tekeminen ja hurja vauhti. Kuuntelemalla kokee antavansa enemmän. Tietysti asiat pitää myös saattaa loppuun.

Tarvitsin työkaluja arkeen

Jokainen koulutus tuo mielekästä lisää työhön. Kouluttautuminen tuo varmuutta ja rentoutta. Amia MuistiCoach -koulutusohjelman lähipäivät kävivät työnohjauksesta, sillä valmistellun sisällön ohella koulutus haki aidon muotonsa jatkuvan reflektoinnin kautta. Koulutuksen suuria etuja olivat sen konkreettisuus ja ryhmässä vallinnut tunnelma.

Koen, että koulutus antoi työskentelyyn konkreettisia keinoja ja tuki omaa työssä jaksamistani. Se syvensi ajatteluani – jatkoi prosessia, joka ehkä oli jo koulutukseen mennessäni aluillaan.

Tällä hetkellä yritykseni työllistää kahdeksan henkeä ja työtä tehdään aamusta iltaan asiakkaan parhaaksi.

Muistityön kehittäjä -koulutusohjelma käynnistyy Amia Akatemiassa lokakuun lopulla. Lisätietoja koulutusohjelmasta löydät täältä.

Muistisairaiden hoidon kielellinen aliarviointi: tarvitaanko lisää vain käsipareja?

Ihmistä voidaan kohdella kaltoin monella tavoin. Yksi tapa lytätä ihminen tai osoittaa vähäinen arvostus on kielellinen kaltoinkohtelu.

Kun vuonna 1988 olin Helsingin yliopiston geriatrian professorin viransijaisena, johtamani oppiaine oli silloin vanhuslääketiedettä. Edeltäjältäni perimät luentoaiheet olivat vanhusten lääkehoito, kipu vanhuksilla, dementiavanhukset… Sellaiset aiheet eivät todellakaan aiheuttaneet tungosta luentosalissa. Silloin päätin, että en tule käyttämään vanhus-sanaa – paitsi kun neuvon muitakin välttämään sitä.

Myöhemmin Vantaalla ja Kuopiossa tehdyissä väestötutkimuksissa todettiin, että suurin osa yli 75-vuotiaista tai jopa yli 85-vuotiaista kansalaisista ei halunnut olla vanhuksia. Vanhus miellettiin dementoituneeksi hoivan kohteeksi, jollaisena edes moni Alzheimer-potilas ei nähnyt itseään. Annetaan runouden vanhusten, koukkuselkien ja harmaahapsien elää omaa romanttista elämäänsä. Vanhus ei kuulu nykyaikaan.

Vanhustenhuolto-käsite on edelleen viranomaisten käytössä. Autoja huolletaan, mutta miten sujuu vanhustenhuolto? Ovatko iäkkäät ihmiset objekteja, joita työikäiset käsittelevät ja hoivaavat oman viisautensa mukaan? Ei huolleta heitä, vaan kohdataan iäkkäätkin ihmiset tasavertaisina!

Ongelmallinen on myös hoiva-käsite. Palvelutaloissa hoivataan sairaita ihmisiä, jotka tarvitsevat myös lääketieteellistä ja muuta hoitoa. Hoiva-sana antaa ymmärtää, että kuka tahansa pystyy muistisairaita ”hoitamaan”, kunhan vain lähestyy heitä ystävällismielisesti. Tarvitaan vain käsipareja. Miten voidaan pelkistää erittäin vaativa muistisairaiden hoito käsien liikutteluksi? Hoidossa tarvitaan tietoa, taitoa ja kokemusta sekä oikeanlaista kohtaamista ja empatiaa. Nämä ovat aivotoimintoja. Totta kai tarvitaan syömisen ja peseytymisen avustamista, kävelyn tukemista ja kuntoutusta, mutta nekin vaativat osaamista, jota kenellä tahansa ei ole. Kun poliitikko seuraavan kerran puhuu pelkästään käsiparien lisäämisestä, voitte kyseenalaistaa hänen tietämyksensä muistisairaiden ihmisten hoidosta ja hoitamisen vaatimista taidoista.

Korona-aikana pidetään yli 70-vuotiaita sairauden riskiryhmänä. Kuitenkin lähes kaikki yli 70-vuotiaatkin koronaan kuolleet sairastivat jotakin vakavaa perussairautta, kuten diabetesta, sydänsairautta tai Alzheimerin tautia. Iällä sinänsä oli vähäinen vaikutus. Hallituksen ja THL:n päätöksillä ja suosituksilla onnistuttiin passivoimaan melkein 900 000 ihmistä ja tekemään heistä kartettavia vanhuksia. Ei tarvitse pelätä, että vanhuus tarttuu! Riskiryhmiä voidaan suojella, ei ikäryhmiä.

Old lives matter

Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa on mielenosoituksia, joissa osanottajat kantavat kylttejä ”Black lives matter” – tummaihoisten(kin) elämällä on merkitystä. Mielenosoitukset laukaisi valkoisen poliisin tekemä George Floydin murha.  Ihmiset vaativat tasa-arvoisuutta ihonväristä riippumatta. Todella tärkeä asia.

AGE Platform Europe (AGE) on EU:n suurin iäkkäiden ihmisten oikeuksia puolustava järjestö.  Se on julkaissut kannanoton iäkkäiden ihmisten oikeuksista koronaviruspandemian aikana. Tässä AGE:n perusperiaatteita:

1. Pandemian aikana ihmisillä on samat oikeuden suojaamiseen ja hoitoon iästä riippumatta.

2. Pandemia ei oikeuta iäkkäiden ihmisten itsemääräämisen ja ihmisarvon sivuuttamista.

3. Vaikka perussairaudet lisäävät koronakuoleman mahdollisuutta, niin ikä yksistään ei saa olla toimenpiteiden, esimerkiksi eristämisen, perusteena.

4. Ympärivuorokautisissa hoitopaikoissa ennalta ehkäisyn ja hoidon pitäisi olla samalla tasolla kuin muuallakin asuvilla ihmisillä.

5. Fyysinen eristäminen ei saa johtaa sosiaaliseen tyhjiöön.

Kuten huomaatte, Suomessa korona-ajan toimenpiteet eivät ole aivan olleet linjassa näiden periaatteiden kanssa. Eivät kyllä monissa muissakaan maissa. Hallituksemme vetämä 70-vuoden raja eristykseen on pelottanut monia ihmisiä niin, että he ovat kokeneet sen ulkonaliikkumiskielloksi. Kaikki tiedämme, miten liikkumattomuus vaikuttaa esimerkiksi muistisairaaseen ihmiseen.

Suurimpia ongelmia korona on aiheuttanut tehostetussa palveluasumisessa. Noin 80 prosentilla tehostetun palveluasumisen asukkaista on muistisairaus. On ehdottoman tärkeää, että korona ei pääse leviämään hoitopaikkoihin.  Kuitenkin Suomessa ja Ruotsissa puolet koronakuolemista on tapahtunut hoivakodeissa.

Miksi? Syitä on useita. Hoitajille ei ole annettu mahdollisuutta estää koronan leviämistä. Ei ole ollut tarpeeksi suojavälineitä. Asukkaita ja hoitajia ei ole testattu. Ainakin Ruotsissa koronaepäillyn potilaan lähettäminen hoivakodista sairaalaan on ollut epävirallisesti kiellettyä. Montakohan hoivakotiasukasta Suomessa on lähetetty sairaalaan?

Mikäli olisi ollut tahtoa, niin suuri osa koronan aiheuttamista hoivakotikuolemista olisi voitu välttää. Kaikki asukkaat ja hoitajat olisi pitänyt testata, hoitajat useampaankin kertaan; myös oireettomat, koska he voivat olla taudin levittäjiä.  Suomen testikapasiteetti on ollut vajaakäytöllä. Riittävät suojavarusteet. Samat tutut hoitajat. Hoitajat olisivat tätä turvallista hoitoa halunneet antaa.

Valtakunnalliset päättäjät ovat olleet toista mieltä. Tulee mieleen, että eikö hoivakodeissa asuvien – tai yli 70-vuotiaiden – elämä ole yhtä arvokas kuin muiden kansalaisten? Joutavatko mennä?

Tässä olisi kampanjan paikka: OLD LIVES MATTER – iäkkäiden elämällä on merkitystä.

Kirjoitus tullaan julkaisemaan myös Suomen muistiasiantuntijoiden Memo-lehdessä.

Tutkimustiedosta muistityön arjen käytännöksi

Ulla Eloniemi-Sulkava kirjoitti AmiaBlogissa siitä, että muistisairaat ihmiset ovat erittäin haavoittuva ihmisryhmä. Hoiva-asumiseen päädyttyään he kykenevät harvoin huolehtimaan omista hyvinvoinnin tarpeistaan ja käyttämään puolustusmekanismeja uhkaaviksi kokemissaan tilanteissa. Ulla painotti, että suomalainen hoiva-asuminen tarvitsee sisällöllistä kehittymistä. Kysymmekin, kuinka onnistumme viemään tutkimustiedon aina hoitotyön käytäntöön saakka.

Tieto ei jalkaudu informaatiota siirtämällä, vaan toiminnan muuttamiseen tarvitaan syvempää oppimista sekä oman ja yhteisen ajattelun haastamista. Sen vuoksi keskitymme Amia Akatemian valmennus- ja koulutusohjelmissa valmentavaan työskentelytapaan ja dialogisiin oppimistilanteisiin.

Dialogisissa oppimistilanteissa on aikaa keskustella, kohdata ja kuunnella toinen toista. Oppimistilanteissa valmentajat ja valmennettavat työstävät yhdessä pohdintojaan muistisairauden kanssa elävän ihmisen elämänlaadusta.

Dialogisen oppimisen avulla pyritään herättämään oivalluksia ja samalla puuttumaan positiivisen kriittisesti todellisuuteen. Valmennustemme päämääränä onkin toiminnan muuttaminen siten, että muistisairauden kanssa elävän ihmisen elämänlaatu on käytännön työtä ohjaava päämäärä.

Valmennuksissa luomme yhteistä ymmärrystä siitä, minkälaisilla toimenpiteillä ja ajatuksilla edistämme parhaiten elämänlaatua – muistisairauden kanssa elävän ihmisen, hänen omaisten ja meidän kaikkien ammattilaisten elämänlaatua. Vaikka päähuomio kohdistuukin muistisairauden kanssa elävään ihmiseen, on tärkeää tukea myös työn merkityksellisyyttä ja hyvinvointia.

Etsimme dialogisten oppimistilanteiden koulutussisällöt yhdessä valmennuksen osallistujien kanssa todellisesta arjestaan ja työtilanteistaan. Uskomme, että hoitajien arjesta nouseviin tarpeisiin vastaava valmennus onnistuu sekä motivoimaan että mahdollistamaan muutoksen käytännön työssä, arjen tekemisessä. Uuden oppiminen tapahtuu silloin pakon ja ulkoisten kannustimien sijaan luonnollisesti uteliaisuuden ja sisäisen palon lähtökohdista.

Näyttöön perustuva hoiva-asuminen – mitä se on?

Ihmiskeskeisyys, elämänlaadun päämäärä ja tarvelähtöisyys ovat muistisairaiden ihmisten hoidon, tukemisen ja palvelujen kolme ydinkäsitettä. Hoiva-asumisen asukkaista 80%:lla on etenevä muistisairaus. Hoiva-asumisen sisällöllisen toiminnan tulee pohjata edellä mainittuun kolmeen ydinkäsitteeseen, joita lyhyesti avaan tässä kirjoituksessa. Näiden ydinkäsitteiden toteutuminen hoiva-asumisessa tuottaa näyttöön perustuvaa, vaikuttavaa hoitoa ja tukemista.

Ihmiskeskeisyys kohtaamisen ja hoidon ydinarvona

Brittiläinen professori Tom Kitwood nosti ihmiskeskeisyyden muistisairaiden ihmisten hoidon ydinarvoksi noin 30 vuotta sitten. Hän halusi painottaa, että ihminen, jolla on muistisairaus, ei ole diagnoosi vaan ensisijaisesti ihminen. Ihmiskeskeisyys on ydinarvo muun muassa Hollannin ja Britannian hoitojärjestelmissä. Käytännön tilanteissa se tarkoittaa, että ammattilaisena menen ensisijaisesti kohtaamaan ihmisen toisena aikuisena ihmisenä. Tukemisen keskiössä on ihminen, jolla on voimavaroja, kykyjä ja itsemääräämisen mahdollisuuksia pitkälle edenneestä muistisairaudestakin huolimatta. Perinteinen hoitaminen suoritteineen on taka-alalla eikä kohtaamisen ydin. Tietoisesti pyrin vastavuoroiseen kohtaamiseen. Kyse on kahden asiantuntijan kohtaaminen, jossa molemmat ovat antajina ja saajina. Muistisairaan ihmisen kokemus antamisesta tukee hänen itsetuntoaan, omanarvontunnettaan ja itsemääräämistä. Ihmiskeskeinen kohtaaminen mahdollistaa yhteyden rakentumisen. Se myös ennalta ehkäisee haasteellisen tilanteen syntymistä. Muistisairas ihminen ei koe olevansa sairas, hoidettava, uhattuna tai alisteisessa suhteessa.

Elämänlaatu työn päämääränä

Elämänlaatu on subjektiivinen kokemus. Ihmiskeskeisessä työskentelyssä ammattilainen on kiinnostunut tästä ainutlaatuisesta ihmisestä ja haluaa tukea hänen hyvää elämäänsä. Esimerkiksi hoiva-asumisessa työn päämäärän tulee olla siellä olevien ihmisten mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Tässä ajattelussa pääkiinnostus ei ole hoidon laadussa, joka pohjaa hoitaja- ja järjestelmäkeskeiseen ajatteluun. Työn mielekkyys kasvaa, kun tiimin ammattilaisilla on yhteinen missio, päämäärä, joka ohjaa kaikkea arjen työtä. Päämäärätietoinen työskentely tukee ammatillista identiteettiä. Esimerkiksi omaisen kanssa käytäviä keskusteluja ohjaa kysymys, kuinka yhdessä edistämme tämän ihmisen elämänlaatua? Onko omaisen vaatima liikkumisen rajoittaminen kyseisen ihmisen hyvän elämän kannalta oikea ratkaisu?

Tarvelähtöinen hoito ja tukeminen

Muistisairaiden ihmisten tarpeista lähtevästä hoidosta käytetään kirjallisuudessa tarvelähtöisen hoidon käsitettä. Tämän käsitteen sisältämä ihmiskeskeinen arvo poikkeaa hoidon ja palvelujen tarpeen määrittelystä, joka on järjestelmäkeskeinen käsite. Tarvelähtöinen hoito muun muassa vähentää haasteellista käyttäytymistä (nk käytösoireita) ja psyykenlääkkeiden käyttöä sekä pidentää laadukasta kotona asumista.

Tutkimuskirjallisuuden pohjalta tiedetään, että elämänlaatu on sidoksissa siihen, kuinka muistisairaan ihmisen psykososiaalisiin tarpeisiin vastataan. Kiinnostus muistisairaaseen ihmiseen ja yhteistyötaidot omaisten kanssa auttavat tunnistamaan kyseisen ihmisen inhimillisiä tarpeita. Kokonaisvaltainen tukeminen ja hoito tarkoittavat niin fyysisiin kuin psykososiaalisiin perustarpeisiin vastaamista tavoitteellisesti 24/7-periaatteella. Kognitiivisesti hauras ihminen tarvitsee psyykkistä tukea, joka vahvistaa identiteettiä sekä turvallisuuden ja olemassa olon kokemuksia. Hän tarvitsee ymmärtävän ammattilaisen, joka mahdollistaa itsemääräämisen kykyä sen eri osa-alueilla. Hän tarvitsee ammattilaisia, jotka tunnistavat fyysiset vaivat ja osaavat hoitaa niitä. Hän tarvitsee asianmukaisen lääketieteellisen hoidon mukaan lukien muistisairauden oikean diagnosoinnin.

Lopuksi

Muistisairaat ihmiset ovat erittäin haavoittuva ihmisryhmä, joka harvoin enää hoiva-asumiseen päädyttyään kykenee huolehtimaan omista hyvinvoinnin tarpeistaan ja käyttämään puolustusmekanismeja uhkaaviksi kokemissaan tilanteissa. Tutkimuskirjallisuus osoittaa, että suomalainen hoiva-asuminen tarvitsee sisällöllistä kehittymistä. Kyse on syvällisen tiedon kehittymisestä ja ymmärryksen lisääntymisestä sekä siitä, kuinka tutkimustieto siirtyy arjen sisältöihin.

Voisiko presidentti Donald Trumpilla olla frontotemporaalinen degeneraatio (FTD)?

Lääkärinä en voi puhua julkisesti potilaideni asioista. Donald Trump ei ole kuitenkaan käynyt vastaanotollani, joten voin yrittää vastata otsikon kysymykseen. Tietoni Donald Trumpin oireista perustuvat videoihin hänen esiintymisistään vuodesta 1980 alkaen, hänen kirjoituksiinsa ja twiittauksiinsa viime vuosina sekä hänen vanhempiensa henkilötietoihin Wikipediassa.

Käytän frontotemporaalisen degeneraation (FTD)  kliinisinä kriteereinä Brain-lehdessä julkaistuja ”International consensus criteria for behavioral variant fronto-temporal dementia” (Brain 2011;134:2456-2477). Niitä on ollut laatimassa ystäväni professori David Neary, jonka kanssa työskentelin aikanaan vuoden verran Manchesterin yliopiston Brain Research Unitissa.

Lähdetään käymään läpi FTD:n kliinisiä kriteerejä ja katsotaan, onko oireita löydettävissä Donald Trumpilta.

Ensinnäkin FTD:ssa täytyy olla kognitiivisia ja/tai käyttäytymisen oireita, jotka etenevät. Usein FTD:n oireet tulevat hitaasti monien vuosien tai vuosikymmenien aikana. Trumpilla näyttää olevan tapahtunut muutosta. Videoissa 10-20 vuoden takaa Trump pystyy selvästi paremmin hillitsemään itsensä, keskittymään siihen, mitä häneltä kysytään ja muistamaan paremmin, mitä oli sanonut. Seuraavassa käyn läpi lyhyesti FTD:n oireiden pääkriteerit.

Sosiaalisesti epäasiallinen käyttäytyminen. Tästä Trumpilla on ollut oireita jo monia vuosia, esimerkkejä ovat seksuaalinen ahdistelu (ja niillä kehuskelu), asiattomat ja loukkaavat kommentit muista ihmisistä, viime aikoina oikeuslaitoksen haukkuminen ja karkea kielenkäyttö. Täyttää tämän kriteerin.

Hyvien tapojen ja etiketin noudattamattomuus. Trump ei käyttäydy tavallisten ihmisten välisten sosiaalisten normien mukaisesti. Tämä ei näytä häntä häiritsevän. Tämä on vuosien aikana tullut yhä selvemmäksi. Kriteeri täyttyy.

Impulsiivinen, harkitsematon ja huoleton käyttäytyminen. Esimerkiksi hänen kommenttinsa haastatteluissa ja twiiteissä osoittavat tämä. Äkkipikaisuutta ja joustamattomuutta on tullut, samoin riskien ottamisen lisääntymistä. Taas kriteeri täyttyy.

Apatia ja inertia. Apatiasta ei ole selvää näyttöä. Sen sijaan inertiaa (jaksamattomuus, henkisten prosessien hidastuminen) kyllä saattaisi olla. Esimerkiksi uutisten mukaan presidentti Trump ei ole jaksanut perehtyä Obama care:hin, jonka kaataminen on hänelle sydämen asia. Puhumattakaan siitä, että olisi suunnitellut omaa, vaihtoehtoista terveydenhuolto-ohjelmaansa. Kriteeri on heikko plussa.

Sympatian ja empatian puuttuminen. Kriteeri täyttyy. Trump ei pysty selvästikään asettumaan sellaisen ihmisen asemaan, joka ei ole hänen kanssaan samaa mieltä. Tasavallan presidenttimme Sauli Niinistö teki epäilemättä viisaasti, kun ei lähtenyt heti korjaamaan Trumpin käsitystä Suomen hävittäjäkaupoista. Reaktio olisi voinut olla raju ja arvaamaton.

Stereotyyppinen käytös ja eleet. Kun on nähnyt Trumpin presidenttikauden yhden puheen, on nähnyt ne kaikki. Ilmeet ja eleet, esim. käsien käyttö ovat samanlaista. Varsinkin spontaanisti puhuessaan käytetyt fraasit toistuvat. America first. Believe me. You are fired. A friend of mine XX is doing a great job. Trump ehkä uskoo, että hänellä on todella paljon ystäviä kuuluisuuksien ja valtionpäämiesten joukossa. Vahva plussa kriteereihin.

Hyperoraalisuudesta ei ole näyttöä. Tämä usein on kuitenkin myöhäisoire.

Neuropsykologiset oireet kuten toiminnanohjauksen heikentyminen; muisti ja hahmottaminen pääosin ovat kuitenkin kohtuullisesti säilyneet erotuksena Alzheimerin tautiin. On selvää näyttöä neuropsykologisesta heikentymisestä. Toiminnanohjaus ja monimutkaisten asioiden hahmottaminen ovat hänellä heikentyneet siitä, mitä ne olivat keski-ikäisellä, dynaamisella liikemiehellä Donald Trumpilla. Kriteeri täytyy.

Neljä tai viisi mahdollisen FTD:n oireryhmien kriteereistä täyttyy, kolme olisi vaadittu mahdollisen frontotemporaalisen degeneraation diagnoosiin. Näiden kriteerien osuvuus tutkimuksissa on ollut 85 %:n luokkaa. FTD on siis kliinisesti vahvasti epäiltävissä.

Frontotemporaalisessa degeneraatiossa nähdään usein samanlaista ilmeettömyyttä kuin Trumpilla on. Ikääntyminen ei ilmeettömyyttä selitä. Vanhuuden oireita ajatellen hän on 71-vuotiaana vielä nuori mies. Sen sijaan kasvojen kohotusleikkaukset voivat ilmeikkyyden hävittää.

Varsinaisten kriteerin ulkopuolisina FTD:n oireina Trumpilla on selvästi havaittavissa lyhyt pinna ja aggressiokynnyksen aleneminen. Seksuaalista ja muuta estottomuutta on. Vahvaa itsekeskeisyyttäkin on, mutta tätä on ollut jo ainakin kolme-neljäkymmentä vuotta. Sanasto on myös köyhtynyt, vaikka varsinaista afasiaa ei ole havaittavissa. Frontotemporaalisiin degeneraatioihin luettavissa olevassa semanttisessa dementiassa sanojen merkitys hämärtyy. Selittäisikö tämän tyyppinen oire sen, että presidentti Trump twiittaa illalla täysin eri lailla kuin mitä hän on päivällä päättänyt. Jospa hän ei ymmärrä käsitteiden tarkkaa merkitystä? No, tämä on spekulaatiota.

Tutustuessani Donald Trumpin isän Fred Trumpin historiaan ilmeni, että kuollessaan 93-vuotiaana hän oli sairastanut kuusi vuotta Alzheimerin tautia. Hänellä siis oli vanhalla iällä muistisairaus.  Varmaa neuropatologista diagnoosia ei ole tiedossa. Yhtä hyvin kyseessä on voinut olla frontotemporaalinen degeneraatio. Molemmissa sairauksissa perinnöllinen riski on olemassa.

Diagnoosin varmentamiseksi olisin neurologina mielelläni nähnyt Trumpin aivojen magneettikuvat, joissa FTD:ssä usein nähdään atrofiaa otsa- ja ohimolohkoissa.  Myös PET-kuvaus olisi hyvä ollut ottaa.  Saattaa olla, että tutkimukset on tehty, mutta epäilemättä ne ovat tarkoin vaalittuja valtakunnansalaisuuksia.

Kaikki ei ole ihan kohdallaan presidentti Donald Trumpin toiminnassa. Vaikka hän täyttää käytösoireisen frontotemporaalisen degeneraation kliiniset kriteerit, kyseessä voi olla myös narsistisen persoonallisuuden paheneminen ikääntymisen ja vallan kasvun myötä. Aikoinaan Ronald Reagan pystyi hoitamaan virkaansa menestyksellisesti, vaikka hänellä jo virkakautensa aikana oli Alzheimer-muutoksia aivoissa. Ne kun tulevat 10-20 vuotta ennen selviä muistioireita. Reagan kuitenkin tukeutui päätöksissään voimakkaasti maailman mahtavimman valtion virkakoneistoon.  Trump puolestaan ei virkamiehiinsä luota, vaan haluaa tehdä päätökset itse. Olen todella huolissani Donald Trumpin aivoterveydestä. Pikaiset neurologiset tutkimukset ovat tarpeen.

Kirjoitus on julkaistu Suomen muistiasiantuntijat ry:n Memo 3/2017 -lehdessä.

Valmentavaa otetta ja välittämistä muistisairaan ihmisen kohtaamiseen

Kuulutko sinä työyhteisöön ja teetkö yhteistyötä, jossa jokainen tiimin jäsen ja muut osalliset pääsevät osallistumaan hoidon suunnitteluun? Tiedätte, että asioihin ei ole valmiita vastauksia, ja siksi jokainen osallistuu pohdintaan, miten joku haasteellinen tilanne hoidossa voitaisiin ratkaista. Puhutte siitä, miten yhteys ihmiseen syntyy, kun on hankala hetki. Etsitte ja jaatte toimivia keinoja.

Me ihmiset sorrumme usein huolten ja negatiivisten ajatusten vietäviksi tai liian nopeisiin johtopäätöksiin. Huolipuhe ja ajattelu synnyttävät helposti pessimismiä ja pelkoa ja näin kuormittaa vielä ennestäänkin hankalassa tilanteessa. 

Muistisairaan ihmisen kanssa jokainen voi löytää omia toimivia vuorovaikutuksen keinoja ja ratkaisuja – onnistumisia, helmihetkiä. Siksi kokemusten vaihto toimivista asioista on kaikkien etu ja keino lisätä ihmisen elämänlaatua sekä työn mielekkyyttä ja merkityksellisyyttä. Joskus hyvien hetkien -päiväkirja voi toimia. Kun työyhteisö kirjasi viikon ajan asiakkaan hyviä hetkiä ja onnistuneita kohtaamisia, sai tiimi uusia näkökulmia myös hankaliksi koettuihin hetkiin. 

Sitoutuneessa ja hyväksi koetussa yhteistyössä on yhdessä pysähdytty pohtimaan, millainen on hoidossa oleva ihminen “sairauden takana”. Kohtaaminen ja tutustuminen jäävät toisinaan arjen työn jalkoihin, kun huomiota vie moni muu – milloin kipulääkitys, milloin haavat tai huono ruokahalu. Ei tulla miettineeksi, mitä kyseiselle ihmiselle kuuluu. Kun tutustuu tarkemmin muistisairaaseen ihmisenä, voi olla yllätys kuinka paljon helpompaa ja antoisampaa hänen kohtaamisensa ja hoitamisensa voi ollakaan. 

Kun työssä on mielekkyyttä ja merkitystä, siihen on helpompi sitoutua. Ja toisinpäin: kun sitoutuu tiettyyn laatuun ja yhteisesti sovittuihin asioihin, se tuottaa työhön, kohtaamisiin iloa ja hyvinvointia.

Vuorovaikutusta ja elämänlaatua tukevia työkaluja

Ihmislähtöisyyden merkitys tunnistetaan, mutta keinot arjessa voivat olla hukassa. Millaisia konkreettisia tekoja voi tehdä ja tarvita? 

Kuulemme usein, kuinka valmennusprosessin myötä oppii ymmärtämään enemmän muistisairauksien erityispiirteitä ja muokkaamaan omaa käyttäytymistä. Tämä säteilee ympärille. Työkavereiden kanssa päästään puhumaan esimerkiksi toimintaa ohjaavista uskomuksista ja asenteista. Millaiset tulkinnat – ja arvot – ohjaavat työtämme? Miten ne näkyvät arjessa? Minkä haluamme näkyvän, mitä voimme vahvistaa?

“Olen opetellut kohtaamaan asukkaita enemmän ihmisenä, pyrkinyt kuuntelemaan enemmän heitä ja oppimaan heiltä. Uskon, että ammatillisuuteni on kasvanut koulutuksen ja tehtävien myötä. En ole enää ollut niin ahdistunut vaikeissa tilanteissa, sillä olen saanut työkaluja tilanteiden eteenpäin viemiseen.”

Vuorovaikutusta ja elämänlaatua parantavia työkaluja voi omaksua ratkaisu- ja voimavaralähtöisyydestä ja valmentavasta työtavasta, myönteisten tunteiden ja vahvuuksien terveysvaikutusten ymmärtämisestä sekä tietoisen hyväksyvän läsnäolon ja myötätunnon taidoista. Näkökulmat rikastuttavat ja tarjoavat muistityöhön konkreettisia keinoja sekä tukevat gerontologisen tiedon käytäntöön viemisessä. Ratkaisukeskeisessä hengessä voi edetä pienin askelin: pienet muutokset ja huomioinnit saavat aikaan paljon elämänlaatua kohentavia asioita. Kun muistisairaan ihmisen kanssa sujuu paremmin, mitä silloin on tapahtunut tai tehty? 

Monesti käytökselle ja oireelle löytyy ymmärrystä kun ihmisen elämänkulkuun, toiveisiin ja tarpeisiin perehdytään paremmin. Kohtaamisen hetkiin ja vuorovaikutukseen tulee tuntemisen myötä jo luonnostaan myötätuntoa. Myötätuntotaitoja voi ja kannattaa myös opetella tietoisesti. Myötätunto tuo helpotusta kohdata vaikeat tilanteet ja tunteet, ymmärtää niitä paremmin. Ja mikä tärkeää, huolenpitoa tulee suoda myös itselleen rankoissa tilanteissa ja kuormittavassa työssä. Mitkä ovat sinun omia keinojasi?