Maailman Alzheimer-kuukausi: Ammattilaisten muistiosaamista on vahvistettava

Meneillään oleva syyskuu on Maailman Alzheimer-kuukausi, jonka aikana kampanjoidaan muistisairauksiin liittyvän tietoisuuden lisäämisen ja oikean tiedon jakamisen puolesta. Muistiviikon (15.-21.9.) aikana Muistiliitto kampanjoi teemalla ”Kuljemme muistisairaan matkassa” lisäten tietoa muistisairauksista sekä muistuttaen muistisairaiden ihmisten ja läheisten oikeudesta hyvään ja omannäköiseen elämään​. Oikeaa tietoa tarvitaan ennalta ehkäisystä ja diagnostiikkapolusta saattohoitoon. Oikeus hyvään ja omannäköiseen elämään on sairauden kaikissa vaiheissa.

Haluamme tässä kirjoituksessa nostaa keskusteluun ne ihmiset, joilla muistisairaus on edennyt vaiheeseen, jossa palvelujärjestelmä astuu muistisairaan ihmisen ja hänen läheistensä elämään. Näiden ihmisten toimintakykyä, voimavaroja, terveydentilaa ja palvelutarpeita arvioidaan RAI-menetelmällä. Menetelmän käyttö on ollut lakisääteinen velvoite 1.4.2023 alkaen. Muistisairaiden ihmisten RAI-arviointi vaatii erityisosaamista, herkkyyttä ja syvällistä ymmärrystä muistisairauden vaikutuksista ihmisen toimintakykyyn. Vain siten muistisairaan ihmisen perusoikeudet toteutuvat sekä voidaan varmistaa toiminnan laatu ja kustannusvaikuttavuus.

Miksi otamme yhden asiakasryhmän kirjoituksemme keskiöön? Toki tämä liittyy Maailman Alzheimer-kuukauteen ja Muistiviikon teemaan. Mutta asia on ajankohtainen ja perusteltu vuoden kaikkina päivinä. Alzheimerin tauti ja muut muistisairaudet ovat suurin yksittäinen tekijä, joka aiheuttaa hoidon ja tuen tarpeen. Hoitopaikkojen asukkaista yhdeksällä kymmenestä on muistisairaus, kotihoidon asiakkaista noin 60 %:lla. On aika havahtua näiden lukujen edessä ja alettava toimia, jotta sote-ammattilaisilla on oikeaa tietoa ja osaamista muistisairaiden ihmisten tukemiseen sekä lakisääteisen menetelmän käyttöön. Nyt viimeistään on panostettava muistiosaamisen vahvistamiseen.

Muistisairaan ihmisen kuuleminen ja toimintakyvyn arviointi yhteistyössä hänen kanssaan

RAI-arviointi tulee tehdä yhteistyössä asiakkaan ja tarvittaessa hänen omaisensa kanssa. Muistisairauden kohdalla on vaarana, että ihminen nähdään kyvyttömänä osallistumaan. Hänen osallistumisensa taidot eivät ole samankaltaiset kuin kognitiivisesti terveellä ihmisellä. Tietävä ja taitava ammattilainen nostaa ihmisen vastavuoroisen suhteen osallistujaksi. Perustana on ymmärrys, että muistisairas ihminen kertoo kokemuksiaan ja tarpeitaan olemassa olevilla kyvyillään. Käyttäytyminen ei ole vain sekavaa, haasteellista tai vailla informaatioarvoa. Oivaltava ammattilainen pysähtyy kuulemaan ja miettimään, mitä ihminen kertoo. Ilmeet, eleet ja kokonaisolemus ovat myös viestejä. Toimintakyvyn arviointijakso on kolme vuorokautta. Sinä aikana kaikissa työvuoroissa tulee havainnoida ja kuulla ihmisen viestejä sekä kirjata saatu tieto. Yhteistyössä omaisen kanssa tieto täydentyy.

ADL-toimintojen arviointi (arkisuoriutuminen)

Arvioinnissa selvitetään henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimista, ruokailua, liikkumista ja WC:ssä käyntiä. Kaikissa näissä toiminnoissa tarvitaan kognitiivista toimintakykyä. Esimerkiksi sängystä ylös nousemisen vaikeudessa ei ehkä olekaan kyse vain ADL-toiminnasta vaan kognitiivisen toimintakyvyn häiriöstä. Kyse voi olla afasiasta, jolloin viestin ymmärtämiseen annettu aika yhdistettynä rauhalliseen, vähäpuheiseen ohjaukseen mahdollistaa vuoteesta nousun. Tai kyse on apraksiasta, jolloin liike ei lähde käyntiin. Jälleen tässäkin rauhallisuus, vähäpuheisuus ja mallin näyttäminen toimivat.

Monissa ADL-toimissa tarvitaan hahmottamista ja toiminnanohjausta. Itsenäinen ruokailu ei onnistu meluisassa ympäristössä ja pöydän ääressä, jossa on paljon tavaraa. Itsenäinen ruokailu ehkä onnistuukin omassa rauhallisessa pöydässä sen sijaan, että arvioidaan ihminen kyvyttömäksi syömään itse. Ahdas, hämärä tila on vaikeasti hahmotettava ja heikentää liikkumista. Melu ja kiireinen ilmapiiri vaikeuttavat toiminnanohjausta.

Ammattilainen tarvitsee erityisosaamista, jotta hän ei vain leimaa ihmisen puuttuvia taitoja, vaan ymmärtää kognitiivisten taitojen arviointia sekoittavat vaikutukset. Silloin pohdintaan tulevat mukaan kysymykset, kuinka kognitiivista toimintakykyä tukeva toiminta voi parantaa ihmisen arkisuoriutumista.

Kognition arviointi

On hyvä pitää kirkkaana mielessä, että muistisairaudessa on kyse elimellisestä aivosairaudesta. Ammattilaisella tulee olla perustason ymmärrys, mikä on aivomuutosten merkitys ja vaikutus, jotta hän osaa tulkita ja tukea toimintakykyä oikein. Kognitiivisen toimintakyvyn oikea arviointi edellyttää yleensä työpaikkakoulutusta, koska tätä osaamista ei useinkaan saa perusopetuksessa. Osaamisvaje voi näkyä esimerkiksi ihmisen leimaamisena ymmärtämättömäksi, kun hän kärsii puheen tuottamisen vaikeudesta. Afaattinen ihminen usein ymmärtää puhetta, kun hän saa aikaa. Ilmaisukyvyssä on vaikeutta, mutta ei välttämättä käsityskyvyssä. Toiminnanohjauksen vaikeus näkyy touhuamisena ja kuljeskeluna. Tämä käyttäytyminen leimataan herkästi haastavaksi ja käytösoireeksi, vaikka kyse on kognitiivisesta muutoksesta. Leimaava arviointi ei mahdollista muistisairaan ihmisen toimintakykyä tukevien ratkaisujen löytymistä.

Päätöksentekokyvyn arviointi on jälleen asia, jossa vaaditaan syvällistä ymmärrystä ja herkkyyttä. Ammattilaisen tulee olla tietoinen vaarasta leimata ihminen täysin kyvyttömäksi päätöksentekoon. Työskentelytavan ja asennoitumisen tulee olla muistisairaan ihmisen osallisuutta tukeva vastavuoroinen vuorovaikutus. Ammattilainen tukee päätöksentekoa, kun hän osaa paikata ihmisen kognitiivisia vajeita, on arvostava, ihmistä kuuleva. Hän nostaa ihmisen keskiöön ja osalliseksi.

Haastavan käyttäytymisen oiremittari

Haastavan käyttäytymisen oiremittarissa arvioidaan erilaisten käyttäytymisten esiintymistä, kuten karkeaa kielenkäyttöä, hoitotoimien vastustelua ja sosiaalisesti sopimatonta tai häiritsevää käyttäytymistä. Nämä arviot herkästi leimaavat ihmisen vaikeaksi, eivätkä ohjaa miettimään, onko niiden taustalla muistisairaan ihmisen pyrkimys ilmaista tarpeitaan. Kansainvälisessä kirjallisuudessa puhutaankin oivallisesti kohtaamattomien tarpeiden käyttäytymisestä. Ammattilaisen arvioima haastava käyttäytyminen on viesti muistisairaan ihmisen heikentyneestä elämänlaadusta. Tarvitaan syvällistä tietoa sekä havainnoivaa ja pohtivaa työskentelytapaa, jotta mittarin tulos ohjaa löytämään ihmisen tarpeisiin pohjaavia ratkaisuja.

Hoitotoimissa vastustelussa on kyse kahden ihmisen kohtaamisen tilanteesta. Ammattilainen kokee tilanteen vaikeana, kun asiakas ei toimi hänen ohjeensa mukaisesti. Tehdessään arviointia ammattilaisen on hyvä pysähtyä ymmärtämään, mikä on muistisairaan ihmisen näkökulma ihmisenä, jolla on muistisairauteen liittyvää kognitiivista ja psyykkistä haurautta. Kuinka hän tulkitsee tilanteen. Tähän nivoutuvat persoonallisuus ja elämänkulun tapahtumat. Kyse on yleisestä ihmisyydestä.

Ihmiskeskeisyydellä oikeaa arviointitietoa ja hoitomenetelmiä

Näin Maailman Alzheimer-kuukautena on hyvä muistaa muistisairaiden ihmisten perusoikeudet laadukkaaseen ja eettisesti kestävään hoitoon myös silloin, kun tauti on edennyt pitkälle ja ihminen on muiden avun varassa. RAI-menetelmä arvioi ihmisen toimintakykyä ja palvelutarpeita mahdollisimman objektiivisesti erilaisiin mittareihin perustuen. Yleensä mittarien vaarana on, että ne leimaavat ihmisen, jos tuloksia ei analysoida huolella ja jos ei tunnisteta erilaisia sekoittavia tekijöitä. Tämän vuoksi olemme kirjoituksessa nostaneet eräitä muistisairaan ihmisen näkökulmia: mikä on ihmisen kokonaistilanne, kokemukset ja tarpeet. Näiden näkökulmien ymmärtäminen edellyttää muistisairauksiin liittyvää erityisosaamista. Ihmistä kuuleva ja ihmisen keskiöön nostava ihmiskeskeinen toiminta ei leimaa ihmistä, vaan pyrkii ymmärtämään hänen tilanteensa.

Viimeistään arviointitulosten äärellä ammattilaisen tulee pysähtyä miettimään, mitä ne kertovat ja kuinka niitä voi hyödyntää ihmisen hoidossa ja sen parantamisessa. Hoitotoimissa vastustaminen voidaan ehkä ratkaista asettumalla muistisairaan ihmisen asemaan. Ehkä tämä ihminen pelkää avustamista kognitiivisten vaikeuksien vuoksi tai kokee, ettei häntä arvosteta tai kuunnella. Muistisairaan ihmisen näkökulmasta toteutettu haastavan käyttäytymisen analysointi antaa ratkaisuja. Erilainen käyttäytyminen voi helpottua, kun työyhteisö ymmärtää esimerkiksi muistisairaan ihmisen tarpeen itsemääräämiseen ja turvallisuuden kokemukseen. Hoitosuunnitelman tulee rakentua näihin tarpeisiin vastaamiseen.

Kirjoittajat:

Ulla Eloniemi-Sulkava, Gerontologian dosentti, FT, esh, Amia Muistikeskus

Katriina Niemelä, TtM, sh-kätilö, RAI-erityisasiantuntija ja -kouluttaja Gerofuture Oy