Käyttäytymisen muutokset muistisairaudessa: kun aivomuutokset kietoutuvat ihmisen tarpeisiin ja elettyyn elämään
Simo Pekkanen kulkee rauhattomasti ryhmäkodin käytäviä nippu paperipaloja ja pieniä esineitä käsissään. Hän pysähtyy hetkeksi huomatessaan jotain kiinnostavaa pöydällä, jonka saa vielä mahdutettua kuormaansa mukaan. Kävely jatkuu. Hoitajia kulkee ohi ja tulee myös vastaan kiinnittämättä mitään huomiota Simo Pekkaseen.
Minulle, ulkopuoliselle, yksi hoitajista toteaa hyväntahtoisesti naurahtaen ”Simo on sellainen ikiliikkuja”. Kuljen Simo Pekkasen rinnalla sanomatta mitään. Hän menee huoneeseensa ja istuu hetkeksi sänkynsä reunalle. Silmät menevät kiinni. Hetken päästä silmät aukeavat, ja hän näkee ikkunalaudalla jotain mielenkiintoista mukaan otettavaa. Ja sen jälkeen kulkeminen jatkuu.
Simo Pekkanen on kovin laiha ja huomattavan väsynyt. Jatkamme yhdessä käytävällä kävelyä. Simo Pekkanen näyttää käsissään olevia tavaroita ja sanoo jotain, josta en saa selvää. Vastaamme tulee pieni oleskelutila käytävällä. Käyn istumaan tuoliin ja pienellä eleellä kutsun Simo Pekkasta istumaan. Hän katsoo minua ja käy istumaan hyvään nojatuoliin. Silmät menevät kiinni ja hän nukahtaa. Koko aikana Simo Pekkanen sanoo epäselvästi yksittäisiä sanoja, joilla hän tulkintani mukaan koettaa saada selvyyttä omaan tilanteeseensa.
Sain tutustua edellä kuvattuihin tapahtumiin tullessani pitämään ryhmäkodin henkilökunnalle valmennusiltapäivää muuttuneen käyttäytymisen ymmärtämisestä ja kohtaamisesta. Ennen tilaisuuden alkua vietin tunnin verran katsellen ryhmäkodin elämää.
Muistisairas tuntevana ja kokevana ihmisenä
Henkilökunnan valmennusiltapäivä alkaa. Lähdemme liikkeelle yleisestä ihmisyydestä, siitä kuinka meidän kaikkien käyttäytymiseen vaikuttavat monet asiat. Olemme ihmisinä kovin erilaisia elämänkulkumme ja persoonallisuutemme ansiosta.
Niinpä ihminen, jolla on muistisairaus, pitää nähdä ensisijaisesti ihmisenä. Tämä on ihmiskeskeisen ajattelun ydin. Se näkyy toiminnassa, jossa olemme kiinnostuneita muistisairaasta ihmisestä ihmisenä. Kaikilla ihmisillä on kokemuksia, tunteita ja tarpeita.
Aivojemme toiminta mahdollistaa monin tavoin toimintakykymme, myös kykymme pitää huolta erilaisista yleisinhimillisistä tarpeista. Pystymme useimmiten puolustamaan tarpeitamme sanallisin ilmaisuin. Pystymme itse tekemään asioita, joilla huolehdimme itsellemme tärkeistä tarpeista.
Muistisairauden edetessä ihmisen on usein vaikeaa, jopa mahdotonta tunnistaa ja puolustaa tarpeitaan. Konkreettisia esimerkkejä näistä tarpeista ovat muun muassa kivun lieventyminen, turvallisuuden kokeminen, itsemäärääminen tai aktiviteettien toteuttaminen. Jos ihmisen tarpeisiin ei vastata, hän voi huonosti.
Palautamme mieleen, kuinka muistisairaudet vaikuttavat aivomuutosten vuoksi ihmisen (1) kognitiivisiin toimintoihin eli tiedonkäsittelytoimintoihin kuten muisti, hahmottaminen ja toiminnanohjaus, (2) puolustusmekanismeihin sekä (3) usein myös käyttäytymisen kontrollointiin.
Näistä syistä muistisairas ihminen on monessa hankalalta tuntuvassa tilanteessa meitä heikommassa asemassa. Hän on usein psyykkisesti hauras. Tätä taustaa vasten voimme ehkä ymmärtää, miksi ihminen käyttäytyy meidän näkökulmastamme oudolla tai vaikealla tavalla. Me voimme sanoa hänen olevan yhteistyöhaluton, aggressiivinen tai karkaileva. Mutta mikä on sellaisen ihmisen näkökulma, jolla on muistisairaus? Mitkä ovat hänen tarpeensa, jotka meidän tulisi huomioida?
Muistisairas ihminen ei ymmärrä, mitä haluamme hänen tekevän. Hänellä on kaoottinen olo. Hän ehkä kokee, ettei häntä kuulla eikä häntä ymmärretä. Pahimmillaan hänellä on tunne, ettei häntä pidetä aikuisena ihmisenä ja että häneen käytetään valtaa. Hän voi olla fyysisesti huonovointinen.
Hän koettaa olemassa olevilla kyvyillään ilmaista tarpeitaan ja saada meidän kohtaamaan hänen tarpeensa. Jos otsalohko tai yhteydet otsalohkoon eivät toimi, käyttäytymisen kontrolli murtuu. Suuttumus, ärtymys tai itsemääräämisen suojeleminen tulee esiin avoimesti ilman opittuja normeja, jolloin ihminen voi lyödä, potkia, sylkeä tai huutaa.
Mistä muuttuneesta käyttäytymisessä on kyse?
Käymme henkilökunnan kanssa yhdessä läpi, mistä muuttuneessa käyttäytymisessä on kyse (taulukko 1). Tavallisimmin on kyse siitä, ettei muistisairaan ihmisen tarpeisiin vastata. Tarpeisiin vastaaminen edellyttää, että muistisairas ihminen nähdään ennen kaikkea ihmisenä ja hänen näkökulmiaan ymmärretään, kuten aiemmin oli puhe.
Taulukko 1.
MISTÄ MUUTTUNEESSA KÄYTTÄYTYMISESSÄ ON KYSE
Kognitiivisista muutoksista johtuva toiminta
Kohtaamattomien tarpeiden ilmaisut
Otsalohkon kontrolli ei toimi
Psykoottinen oire
Delirium (äkillinen sekavuustila)
Ihmisen kohtaamattomiin tarpeisiin nivoutuvat keskeisesti kognitiiviset muutokset. Esimerkein käymme läpi, mitä muutokset tarkoittavat käytännössä ja kuinka niiden huomiointi voi parhaimmillaan ennalta ehkäistä muuttuneen käyttäytymisen vaikeita tilanteita ja vähintäänkin ratkaista niitä (taulukko 2 tekstin lopussa: Kognitiivisten muutosten vaikutus muuttuneeseen käyttäytymiseen).
Muistivaikeudesta huolimatta ihminen muistaa tunteita ja tunnelmia. Esimerkkinä tästä on Pekka Mattila, joka on työelämässä toiminut talouspäällikkönä. Usein hän kulkee ärtyneen oloisena asukkaiden ja myös hoitajien luona vaatien heitä maksamaan. Häntä eivät auta hoitajien vakuuttelut, ettei tarvitse maksaa. Järkeen vetoava puhe ei mene perille, vaan lisää tuskastunutta käyttäytymistä.
Vaimon kertoman mukaan Pekka on elämänsä aikana tottunut saamaan arvostusta ja halunnut aina kokea olevansa merkittävä ihminen. Muistisairauden myötä muiden ihmisten suhtautuminen muuttuu herkästi epätasa-arvoiseksi. Myös sairastunut ihminen itse jollain tasolla kokee, ettei ole kuten ennen, jolloin oma identiteetti on hukassa.
Muistisairas ihminen viestii kokemuksiaan elämän ajalta jääneillä muistoilla. Talouspäällikkö on ollut vaatimassa maksuja. Se on hänen nykyinen kykynsä tuoda esiin omaa arvoaan. Pekka Mattila tarvitsee päivän aikana toistuvia kohtaamisen mikrohetkiä, jotka viestivät hänelle kokemusta omasta arvosta ja tukevat identiteetin säilymistä. Näitä kokemuksia henkilökunnan tulee tukea kaikissa kohtaamisissa Pekka Mattilan kanssa.
Elämää kognitiivisten muutosten kanssa
Aiemmin kuvatulla Simo Pekkasella on toiminnanohjauksen vaikeus, joka ilmenee vaikeana toiminnallisena levottomuutena (taulukko 2). Väsymys tai muu huonovointisuus pahentaa sitä. Ihminen tarvitsisi lähelleen rauhaa ja toisaalta mahdollisuuden purkaa sisäistä stressiä liikunnalla. Kieltäminen tai rauhoittumiseen kehottaminen pahentavat ihmisen oloa.
Koska kyse on kognitiivisesta vaikeudesta, rauhoittavat ja psykoosilääkkeet eivät useinkaan tehoa. Ne voivat vain pahentaa tilannetta, kun ihminen voi entistä huonommin.
Toiminnanohjauksen vaikeudesta kärsivä ihminen ei välttämättä ymmärrä selityksiä. Loogiseen ajatteluun vetoava ja selittävä puhetapa herkästi hermostuttaa. Yhteyttä ihmisen kanssa ei synny. Tilanne voi johtaa jopa muistisairaan ihmisen todelliseen suuttumiseen, jolloin hän voi lyödä. Selittämisen sijaan ihminen tarvitsee kuuntelijaa ja ymmärtäjää. Hän tarvitsee sanatonta tai ainakin vähäsanaista ohjausta.
Rouva Helka Mikkolaa on usein aamuisin vaikea saada lähtemään vuoteesta aamiaiselle. Hän on hyvällä mielellä, mutta kääntää hoitajalle selkänsä ja vetää peiton korviin. Hoitajat ovat huomanneet, että silloin on hyvä poistua. Hetken päästä toinen hoitaja menee paikalle ja esittää pyynnön lähteä aamiaiselle. Helka Mattila ilahtuu ja lähtee. Helka Mattilalla on afasiaa, puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeutta. Hänellä kestää aikaa ymmärtää sanottu viesti (taulukko 2).
Joel Hakala on 75-vuotias Lewyn kappale -tautia sairastava putkimies. Hoitajat kokevat hänen käyttäytymisensä vaikeana. Heidän mielestään Joel Hakala on yhteistyöhaluton ja vastaan laittava. Yhden hoitajan on mahdotonta saada häntä lähtemään liikkeelle. Avustamisen tilanteissa hän todella hermostuu, huutaa ja saattaa potkaistakin. Joel Hakalalla on vaikeaa apraksiaa (taulukko 2). Hänen kehonsa on jähmeä ja liikkeelle lähteminen on hankalaa. Hoputtaminen ja pakottaminen pahentavat tilannetta.
Niin sanottuina hyvinä päivinä Joel Hakalan vireyden taso on hyvä, ja silloin avustaminen onnistuu jopa hyvin. Joel Hakala tarvitsee arvostavaa ja rauhallista kohtaamista, jossa toimitaan hänen rytminsä mukaan mallia näyttäen. Huomion ei pidä olla suorittamisessa, vaan hyvän tunnelman rakentamisessa. Kun musiikki laitetaan päälle, Joel Hakala pystyy kohtalaisen hyvin tanssimaan hoitajan kanssa. Liike sujuu, kun olo on rento.
Kotihoitaja kertoo tiimikokouksessa, että Riitta Mäkisellä on harhoja. Tytär oli soittanut ja kertonut, ettei äiti voi mennä nukkumaan illalla kotona olevien vieraiden vuoksi. Hoitajalle Riitta Mäkinen oli myös kertonut kotona välillä olevista vieraista ihmisistä. Tällaisia tilanteita esiintyy, kun muistisairaalla ihmisellä on agnosiaa (taulukko 2). Kyse ei ole psykoottisista harhoista, vaan kognitiivisten muutosten aiheuttamista virhetulkinnoista. Tavallisimmin kyse on auki olevasta televisiosta. Siellä olevat ihmiset ovat omassa kodissa läsnä. Heille voidaan jopa kattaa kahvipöytää. Toinen selitys on esimerkiksi eteisessä oleva peili, jota katsoessaan ei tunnista omia kasvojaan.
Jos ihmisellä on kykyjä ymmärtää selityksiä, hänelle voi kertoa mistä on kyse. Illalla television voi ajastaa sulkeutumaan. Eteisen peili voidaan yhdessä poistaa ja laittaa se vähemmän keskeiselle paikalle. Joka tapauksessa ihminen tarvitsee kokemusta turvallisuudesta. Hän tarvitsee hoitajaa, johon voi luottaa. Jokainen voi mielessään löytää niitä keinoja, jotka viestivät luotettavuutta. Kuunteleminen, silmiin katsominen ja ihmisen kokemuksen vakavasti ottaminen viestivät luottamusta.
Hahmottamisen vaikeudet (taulukko 2) voivat myös tuoda hyvinkin hankalia tilanteita. Pertti Nurminen on hoitajien kuvaamana usein hoitotilanteissa vastaan laittava. WC:ssä on vaikea saada hänet istumaan pöntölle. Kahta ja jopa useampaa hoitajaa tarvitaan silloin, kun Pertti Nieminen on erityisen huonolla tuulella. Hoitajan tullessa reippaasti hakemaan häntä aktiviteettihetkeen, hän voi lyödä. Ruokapöydässä hän hamuaa vastapäisen asukkaan ruokaa. Hoitajat ovat päätyneet syömisessä avustamiseen.
Käytävillä kävellessään hän pitää kaiteesta kiinni, koskettaa seinää ja kaappeja. Käytävän päässä olevaan lasioveen hän törmää. Nämä kaikki kuvaavat hahmottamisen vaikeuksia. Ihminen ei hahmota tilaa ja ympäristöään tai hahmottaa ne parhaiten tietystä suunnasta. Lähellä olevaa omaa lautasta ja lasia hän ei hahmota varsinkaan silloin, kun pöytä on täynnä muita lautasia. Ihminen tarvitsee rauhallista avustamista, jossa huomioidaan hänen hahmottamisen kykynsä. Parasta on yksin avustaminen ilman selittävää puhetulvaa.
Kun otsalohko ei kontrolloi käyttäytymistä
Palataan vielä hetkeksi taulukkoon 1. Muuttunut käyttäytyminen kuvaa usein myös ihmisen kyvyttömyyttä kontrolloida ja normittaa käyttäytymistään. Nämä tilanteet ovat tyypillisesti henkilökunnalle hankalia, jopa pelottavia ja työhyvinvointia murentavia. Muistisairas ihminen ei tahallaan halua olla paha tai vahingoittaa hoitajaa. Muistisairas ihminen on kuten me kaikki olemme, tunteva ja kokeva ihminen. Tästä puhuimme jo aikaisemmin.
Me kykenemme hillitsemään itsemme ja meidän otsalohkomme kontrolloi reaktioitamme. Kun suutumme, ilmaisemme sen yhteiskunnan ja ympäröivän yhteisön sallimilla tavoilla. Mökötämme, paiskomme ovia tai olemme jollain tavoin huonolla tuulella. Vastaavien kokemusten keskellä oleva muistisairas ihminen voi lyödä, potkia, sylkeä tai huutaa.
Näitä tilanteita voidaan ennalta ehkäistä ymmärtämällä tämän ihmisen tarpeita ja vastaamalla niihin. Edellä kuvatut esimerkit muun muassa Pekka Mattilasta, Simo Pekkasesta, Joel Hakalasta tai Pertti Niemisestä kuvaavat, kuinka tärkeää henkilökunnan on ymmärtää muistissairaan ihmisen näkökulmia, toimia hänen rytmissään ja vastata hänen tarpeisiinsa.
Taulukossa 1 on vielä käsittelemättä delirium eli äkillinen sekavuustila sekä psykoottinen oire. Nämä ovat käytännön tilanteissa vähemmän esiintyviä muuttuneen käyttäytymisen selityksiä. Kuitenkin on hyvin tärkeää tunnistaa, että esimerkiksi tavallisesti rauhallisen ja tyytyväisen ihmisen yhtäkkinen hermostuneisuus, rähinöinti tai sekavat puheet voivat viestiä deliriumista.
Deliriumin taustalla on parannettavia syitä, joista kaikille tuttu on virstatieinfektio. Psykoottisia oireita ilmenee tavallisimmin heillä, joilla on Lewyn kappale -tauti. Heillä on usein näköharhoja. Myös kuuloharhat ovat mahdollisia. Heillä on myös yöllisiä painajaisia, jotka sekoittuvat heräämisen jälkeen todellisuuteen.
Kannattaa yrittää selvittää, kuinka hyvin Lewyn kappale -tautia sairastava ymmärtää oman sairautensa. On mahdollista, että hänen kanssaan voi puhua harhojen ja painajaisten olevan sairauteen liittyviä. Tällainen keskustelu pitää käydä ihmisen kokemukset vakavasti ottaen ja myötätuntoa osoittaen. Hienotunteisesti voi siirtyä puhumaan sairaudesta.
Psykoosilääkkeen käyttö on paikallaan, jos harhat häiritsevät ihmistä itseään. Tällöin on muistettava Lewyn kappale -tautia sairastavien ihmisten herkkyys psykoosilääkkeiden haittavaikutuksille. Usein ihmisellä on käytössä myös Alzheimer-lääkkeitä. Ne aktivoivat ja voivat olla siten lisäämässä harhakuvitelmia. Yksilöllinen annossieto on otettava huomioon.
Ihminen tarvitsee taitavaa ja tavoitteellista apua tarpeidensa täyttämiseen
Muuttuneen käyttäytymisen hankalaa ilmenemistä voidaan ennalta ehkäistä, hillitä tai jopa poistaa työryhmän ihmiskeskeisen toiminnan avulla. Tämä on näyttöön perustuvaa toimintaa. Se merkitsee asettautumista muistisairaan ihmisen asemaan.
Läheiset ovat tärkeitä yhteistyökumppaneita ja auttavat henkilökuntaa ymmärtämään ihmisen tarpeita. Muistisairasta ihmistä kuulemalla sekä hänen ilmeitään ja eleitään havainnoimalla voimme työryhmänä oppia ymmärtämään, mikä ihmisellä on hätänä. Kyse on useimmiten siitä, ettemme ole osanneet vastata hänen tarpeisiinsa.
Tarvelähtöinen hoito- ja palvelusuunnitelma pohjaa ihmisen yleisinhimillisiin tarpeisiin, joihin työryhmä tavoitteellisesti vastaa. Useimmiten on kyse ”vain” tavasta tehdä työtä ihminen keskiössä. Kaikki ihmiset tarvitsevat muitakin kuin fyysisistä tarpeista huolehtimista. Tarvitsemme muun muassa kokemusta olemassaolosta, identiteetistä, turvallisuudesta ja elämän hallinnasta. Kaipaamme elämään merkityksellisyyttä ja itsellemme mielekästä toimintaa. Kaipaamme meistä välittäviä ja meitä arvostavia ihmisiä. Joskus kaipaamme lohtua ja toisen läsnäoloa.
Muistisairas ihminen ei useinkaan kaipaa hoitamista. Hän, kuten mekin, kaipaa mahdollisimman laadukasta elämää. Sen yksi osa on hoitaminen. Tärkeää on, että henkilökunta menee ihmisen luokse vastatakseen hänen tarpeisiin, eikä hoitamisen suorittamisen tunnelmassa.
Palaamme iltapäivän lopuksi Simo Pekkasen. Henkilökunta kertoo, että hän on tehnyt työuran autonkuljettajana. Hän on 85-vuotias leski ja kolmen lapsen isä ja viiden lapsenlapsen vaari. Henkilökunta kertoo hänestä olevan niukasti muuta tietoa, koska hän on muuttanut ryhmäkotiin vasta reilu kuukausi sitten.
Simo Pekkasella on noin viisi vuotta sitten diagnosoitu Alzheimerin tauti. Muita sairauksia hänellä ei tiettävästi ole. Juttelemme, kuinka tärkeää on koettaa havainnoida käyttäytymistä ja yrittää ymmärtää Simo Pekkasen näkökulmaa. Kuinka hän voi? Mitä hän koettaa eleillään ja ilmeillään viestiä? Hänellä on ilmeisesti selkeää toiminnanohjauksen vaikeutta, joka tulee esiin toiminnallisena levottomuutena. Kuulemma yölläkään hän ei juuri nuku, vaan on liikkeessä.
Rauhoittumista on koetettu saada aikaan psykoosilääkkeen aloituksella noin kolme viikkoa sitten huonoin tuloksin. Otan puheeksi verenpainetason. Joku hoitajista on sen hiljattain mitannut ja kertoo sen olevan luokkaa 110/70. Tuon esiin, että verenpaine on ehkä liian matala. Se voi osaltaan tuottaa huonovointisuutta sekä pitää ihmistä liikkeellä. Verenpainetaso laskee iltaa kohti ja yöllä, mikä myös vaikeuttaa sänkyyn rauhoittumista. Keskustelussa selviää lisäksi, että Simo Pekkanen saa Alzheimer-lääkettä painoonsa ja ikäänsä nähden aika isolla annoksella. Tämä voi osaltaan hyvinkin lisätä aktiivisuutta.
Seuraava valmennusiltapäivä on kuukauden päästä. Ilahtuneena henkilökunta kertoo, kuinka Simo Pekkanen nukkuu nyt yönsä hyvin. Verenpaineen säätelyä yöaikaan on saatu parannettua nostamalla sängyn pääpuolta lähes istuvaan asentoon. Päivärytmin paranemisen myötä toiminnallinen levottomuus on lieventynyt. Lääkärille on viestitty lääkemuutoksista, jotka on laitettu asteittain käytäntöön. Ajan myötä on saatu lisää tietoa Simo Pekkasen elämänkulusta. Se on lisännyt yhteyden rakentumista hänen kanssaan.
Henkilöt ja tapahtumat ovat todellisia, mutta nimet on muutettu, jotta henkilöitä tai tapahtumapaikkoja ei voi tunnistaa. Kuvat ovat kuvituskuvia.
Taulukko 2.
KOGNITIIVISTEN MUUTOSTEN VAIKUTUS MUUTTUNEESEEN KÄYTTÄYTYMISEEN
Muistin ja orientaation vaikeudet
Ihminen muistaa päivän tunteet ja tunnelmat
Toiminnanohjauksen vaikeudet eli keskittymisen vaikeudet ja tavoitteellisen toiminnan vaikeudet
Rationaaliset selitykset turhauttavat
Toiminnallinen levottomuus
Afasia
Viestin ymmärtäminen vie aikaa
Apraksia eli tahdonalaisten liikkeiden koordinaatiohäiriö ja kätevyyden häiriö
Vaikeus liikkeen käynnistymiseen
Kiire ja pakottaminen vaikeuttavat liikettä
Ihminen voi reagoida suuttumalla
Agnosia eli kyvyttömuyys tunnistaa tuttuja kasvoja tai esineitä ja hahmottamisen häiriö
Virhetulkinnat, mm. television ihmiset ovat huoneessa
Peilissä on ikään kuin vieras ihminen
Avustamisen tilanteissa suoriutumisen vaikeudet, jotka voivat johtaa ikään kuin vastaan laittamiseen
Tunnetko Amia Akatemian?
Blogiteksti kertoo erään koulutuspäivän tarinan. Se oli osa viidestä työpajasta koostuvaa koulutuskokonaisuutta, jonka aikana yhdessä henkilökunnan kanssa etsittiin ratkaisuja muuttuneen käyttäytymisen vaikeisiin tilanteisiin. Koulutus sai osallistujilta, esimiehiltä ja organisaatiolta erinomaiset arviot. Palautteen mukaan työpajatyöskentely osoittautui vaikuttavaksi ja auttoi yhteisöä niin henkilökunnan, esimiesten kuin johdon näkökulmasta.
Myös verkkokurssimme Muistisairaan ihmisen muuttunut käyttäytyminen –Ihmiskeskeisiä ratkaisuja tarjoaa oivalluttavan oppimispolun aiheen pariin.
