Hyvän hoidon kulmakivet: Muistisairaan ihmisen kokonaisvaltainen kohtaaminen
Muistisairaan ihmisen elämänlaatua tukeva hoito rakentuu kokonaisuudesta. Hyvän hoidon kuusi kulmakiveä -sarjamme kertoo, millä tavoin lääketieteen, hoitotyön, fysioterapian ja ravitsemuksen tulee täydentää toisiaan muistityössä. Ihmisen psykososiaalinen tukeminen on läsnä kaikilla osa-alueilla.
Onnistuneen kohtaamisen lähtökohta on ymmärtää, että ihminen, jolla on muistisairaus, haluaa ennen kaikkea kokea olevansa ihminen, aikuisena ihmisenä arvostettu ja kohdattu. Päämäärä on, että kohtaamiset tuovat elämänlaatua rakentavia hyvän olon hetkiä. Vaikka sairaus olisi vienyt kykyä muistaa tapahtumia ja asioita, tunteet ja tunnelmat jäävät muistiin. Päivän aikana tapahtuneista hetken kohtaamisista tai vuorovaikutustilanteista jää parhaimmillaan hyvä olo, joka näkyy esimerkiksi rauhallisena yönä. Parhaimmillaan pienet kohtaamiset, niin kutsutut mikrohetket, tukevat muun muassa olemassaolon, turvallisuuden ja merkityksellisyyden kokemuksia.
Neljännesvuosisataa sitten brittiläinen professori Tom Kitwood nosti teoksessaan (Kitwood 1997: Dementia reconsidered. A person comes first) esiin, että muistisairaita ihmisiä on katsottava uudella tavalla. Hän oli havainnut, kuinka muistisairasta ihmistä katsotaan vain hänen sairautensa kautta, eikä hänen ihmisyyttään nähdä. Tämä asenne nousi esiin kohtaamisissa, joissa muistisairas herkästi oli objekti, eikä hänen kokemuksiaan kuunneltu. Kohtaaminen ei ollut kahden aikuisen tasavertaista kohtaamista. Professori Kitwood korosti, että sairauden sijaan on katsottava ensisijaisesti ihmistä ja pyrittävä ymmärtämään tilanteita tämän ihmisen näkökulmasta. Hänen työnsä loi perustan ihmiskeskeisen lähestymis- ja toimintatavan kehittymiselle. Tutkimuksissa voitiin osoittaa ihmiskeskeisen lähestymis- ja toimintatavan vaikuttavuus erilaisissa toimintaympäristöissä.
Missä tilanteessa muistisairas ihminen elää?
Ihmisten välisissä kohtaamisen tilanteissa on mukana aina koko ihminen. Ihmisen vallitseviin vuorovaikutustaitoihin vaikuttavat fyysisen hyvinvoinnin tila, persoonallisuus ja elämänkulku. Sairauksien ja fyysisten oireiden laiminlyönti tai epäasianmukainen lääkehoito vievät pohjan muistisairaan ihmisen hyvinvointia tukevalta vuorovaikutukselta. Vuorovaikutukseen muistisairaiden ihmisten kanssa vaikuttavat lisäksi kognitiiviset muutokset ja haurastunut psyyke.
Muistisairaudet ovat elimellisiä aivosairauksia. Siksi ne vaikuttavat ihmisen kognitiivisiin eli tiedonkäsittelyn toimintoihin (ks. alla). Vaikutukset ovat erilaisia riippuen siitä, millä aivoalueella muutokset sijaitsevat. Sen vuoksi muistisairaiden ihmisten kognitiiviset kyvyt ovat hyvin erilaisia. Tästä seuraa esimerkiksi seuraavia kysymyksiä: Kuinka paljon vuorovaikutuksessa voi tukeutua muistitoimintoihin? Onnistuuko vuorovaikutus, joka perustuu loogiseen ajatteluun ja selityksiin. Entä kuinka tukea ihmistä, jolla on vaikeuksia liikesarjojen käynnistymisessä? Artikkelin lopussa taulukot 1 ja 2 antavat eräitä esimerkkejä, joita voi hyödyntää vuorovaikutustilanteissa.
KOGNITIIVISET MUUTOKSET MUISTISAIRAUKSISSA
Muistin ja orientaation vaikeudet
Toiminnanohjauksen vaikeudet eli keskittymisen vaikeudet ja tavoitteellisen toiminnan vaikeudet
Afasia eli kielen ja puheen tuottamisen sekä ymmärtämisen vaikeus
Apraksia eli tahdonalaisten liikkeiden koordinaatiohäiriö ja kätevyyden häiriö
Agnosia eli kyvyttömyys tunnistaa tuttuja kasvoja ja esineitä sekä hahmottamisen häiriö
Kognitiivisten muutosten ymmärtäminen antaa välineitä muistisairasta ihmistä tukevan vuorovaikutuksen rakentamiseen. Sen lisäksi auttaa ymmärrys siitä, kuinka ihmisen psyykkinen vahvuus heikkenee muistisairauden edetessä. Kohtaamisen tilanteissa muistisairas ihminen on herkästi heikoilla, väärin ymmärretty, eikä kykene käyttämään psyykkisiä puolustusmekanismeja. Tällaisessa tilanteessa hän käyttää olemassa olevia keinojaan ilmaistakseen omia toiveitaan ja tarpeitaan. Tämä vaatii herkkyyttä kuulla ja yritystä ymmärtää, mitä tämä ihminen koettaa toiselle ilmaista. Jos otsalohko tai yhteydet otsalohkoon vaurioituvat, käyttäytymisen kontrolli ei toimi. Itseilmaisun keinoja voivat silloin olla huutaminen tai lyöminen. Tästä muuttuneesta käyttäytymisestä käytetään englanninkielisessä kirjallisuudessa osuvaa käsitettä, joka suoraan suomennettuna kuuluu kohtaamattomien tarpeiden käyttäytyminen. Me emme ymmärrä tätä ihmistä, emmekä usein hyvistä yrityksistä huolimatta osaa vastata hänen tarpeisiinsa.
Yhteys ja vastavuoroisuus
Ihminen ensin -ajattelussa ei toimita hoitaminen edellä. Ihmisen luokse mennään ensisijaisesti luomaan yhteys, jonka hän voi kokea arvostavana, luotettavana ja reviiriä kunnioittavana. Hoitamisen asenne asettaa muistisairaan ihmisen herkästi altavastaajan asemaan, mikä tuottaa pahoinvointia. Tämä pahoinvointi näkyy esimerkiksi suuttumisena ja hermostumisena.
Parhaimmillaan kohtaaminen on vastavuoroisen vuorovaikutuksen tilanne. Vastavuoroisessa kohtaamisessa molemmat osapuolet antavat ja saavat, molemmat rakentavat kohtaamista. Perinteisessä hoitamisen vuorovaikutuksessa herkästi ohitetaan muistisairas ihminen ja hänen toimijuutensa. Ajatellaan, että tiedämme hänen parhaansa. Taustalla on ajatus, että muistisairaan ihmisen puhe ja käyttäytyminen ovat vailla merkityksiä. Näin ei kuitenkaan ole, sillä muistisairas ihminen ilmaisee itseään sekä toiveitaan ja tarpeitaan monin tavoin niillä kyvyillä, joita hänellä sillä hetkellä käytettävissään on. Vastavuoroisessa kohtaamisessa kuunnellaan ja koetetaan selvittää, mitä muistisairas ihminen haluaa itsestään kertoa.
Kuten kuka tahansa aikuinen ihminen
Vuosikymmenien aikana minulta on usein kysytty, kuinka kohdata ihminen, jolla on muistisairaus. Tänä päivänä vastaan: ”Kohtaat hänet, kuten kenet tahansa aikuisen ihmisen”. Tiedän, että tämä nyrkkisääntö ei ole tyhjentävä. Se kuitenkin sisältää tärkeän arvostavan asennoitumisen, josta nousee monia käyttökelpoisia suuntaviivoja.
Tasavertaisessa vuorovaikutussuhteessa ihminen ei katso tehtäväkseen oikaista tai opettaa toista osapuolta. Normaaleissa, keskinäistä arvostusta sisältävissä ihmissuhteissa heittäydymme yleensä puhumaan siitä, mistä minut kohtaava ihminen puhuu. Jos hän kertoo innostuneena lähestyvästä matkasta, jatkamme keskustelua siitä. Jos hän on surun murtama tai ahdistunut läheisen kuoleman vuoksi, kuuntelemme, osoitamme myötätuntoa ja olemme läsnä. Nämä mallit toimivat yhtä hyvin vuorovaikutuksen tilanteissa, joissa toisella ihmisellä on muistisairaus. Hänen kaivatessaan äitiään tai ollessaan huolissaan koulusta palaavien lasten ruokailusta voimme pysähtyä kohtaamaan ja keskustella esille nousseista asioista normaalein äänenpainoin. Myötätuntoinen kohtaaminen ja kuulemisen halun ilmaiseminen tuntuvat jokaisesta ihmisestä hyvältä.
Ammattilaisen pyrkiessä pintaa syvempään kohtaamiseen ja muistisairaan ihmisen tukemiseen hänen on kuitenkin tärkeä miettiä, mitä tämä ihminen puheillaan tai käyttäytymisellään viestii. Mitä tiedämme hänen elämänkulustaan? Ovatko kyselyt toistuvia ja mitkä ovat niiden tunnesisällöt? Onko toistuvien puheiden taustalla toiminnanohjauksen vaikeudesta johtuva toiminnallinen levottomuus? Onko ihmisellä lääkitys, joka lisää aktiivisuutta ja siten toiminnallista levottomuutta? Lisäksi on aina pidettävä mielessä, että somaattiset vaivat tuottavat pahoinvointia myös muistisairaalle ihmiselle, eikä psyykkisesti hauras ihminen useinkaan löydä niille selkeitä ilmaisukeinoja. Ilmaisut voivat tuntua meistä oudoilta ja jopa haasteellisilta.
Tavoitteena on, että muistisairas ihminen kokee, että hänestä välitetään ja hänen viestejään halutaan ottaa vastaan. Kognitiivisten kykyjen rajallisuuden ja psyykkisen haurauden vuoksi hän ei kykene osallistumaan vuorovaikutukseen meille tutulla tavalla. Onkin meistä kiinni, kuinka osaamme tukea hänen osallisuuttaan.
Taulukko 1.
VUOROVAIKUTUS JA MUISTI
Arvioi, voiko yhteyden syntymisen rakentaa muistiin
onko lähimuistia
jääkö asioita mieleen
auta asioiden mieleen palautumista, jos muistitoimintoja on riittävästi jäljellä
Ymmärrä, että tunne- ja tunnelmamuisti säilyvät
hyviin tunnelmiin ja tunteisiin panostaminen
esimerkiksi turvallisuuden kokemukset jäävät muistiin
Pyri ymmärtämään, mitä ihminen käyttäytymisellään ja sanoillaan viestii
ihminen sanoittaa nykyhetken kokemukset, toiveet ja tarpeet muistissa olevilla menneisyyden ihmisillä ja tapahtumilla
Huomioi väärinymmärrysten mahdollisuudet
virheelliset muistumat sekoittuvat arjen tilanteisiin
Tue yhteyden syntymistä
ihmisen identiteetille tärkeiden asioiden esillä pitäminen
pienet, arvostavat ja turvalliset hetken kohtaamiset, joissa voi kokea olevansa olemassa ja huomioitu
Kun tauti etenee
tärkeintä on usein tietää olevansa oikeassa paikassa, oikeaan aikaan, oikeiden ihmisten kanssa, turvassa, välitetty ja huomioitu
Taulukko 2.
VUOROVAIKUTUS JA TOIMINNANOHJAUS
Arvioi, onko toiminnanohjauksen vaikeuksia. Kuinka ne näkyvät käytännössä? Mitä tukea ihminen tarvitsee?
hajanaisuus ja keskittymisen vaikeudet
kokonaisuuksien ymmärtäminen ei onnistu
monia vaiheita vaativat toiminnot eivät suju
Näkyy keskittymisen vaikeutena. Monia vaiheita vaativa tekeminen ei suju. Syy-seuraus -suhteiden ymmärtäminen on vaikeutunut.
luo rauhallinen, kiireetön tunnelma
tue keskittymistä katsekontaktilla ja kosketuksella
älä perusta viestejäsi rationaalista ajattelua vaativiin taitoihin
avustamisen tilanteissa keskity luomaan hyvä tunnelma, yksinkertaista puheesi ja vältä selittävää puhetapaa
suhtaudu sallivasti toiminnalliseen levottomuuteen
VUOROVAIKUTUS JA AFASIA
Kielen ja puheen tuottamisen sekä ymmärtämisen vaikeus. Kyse on kielellisestä vaikeudesta, eikä esimerkiksi tapahtumien ymmärtämättömyydestä tai rationaalisen ajattelun puutteesta.
toista kerran, ei hokemista
anna aikaa viestin ymmärtämiseen
ole rauhallinen
yksinkertaista puheesi
luo sanattomilla viesteillä oikea tunnelma
VUOROVAIKUTUS JA LIIKESARJOJEN TUOTTAMINEN ELI APRAKSIA
Näkyy tahdonalaisten liikkeiden koordinoinnin häiriönä sekä kätevyyden häiriönä
kohtaamisissa rento, kiireetön tunnelma, jossa suorite ei ole keskiössä: tahaton toiminta sujuu parhaiten
älä vaadi, älä käskytä, älä pakota
näytä toiminnan mallia (nouseminen, istuminen, kävely…)
hyödynnä taidemenetelmiä vuorovaikutuksen ja suoriutumisen tukena (tanssi, laulu, musiikki, hyräily)
VUOROVAIKUTUS JA AGNOSIA
Näkyy hahmottamisen vaikeutena sekä tuttujen kasvojen ja esineiden tunnistamisen vaikeutena
hahmottamista tukevat ympäristön valoisuus, selkeys ja sopivat värikontrastit
muista että peili ja televisio voivat aiheuttaa virhetulkintoja
kohtaamisissa sivuuta kömmähdykset, ohjaa hienotunteisesti
synnytä tunnistaminen ja hyvä yhteys tutuilla puheilla, sanonnoilla, kosketuksen tavoilla, muistelulla, vitseillä
