Työikäisten muistisairaudet
Yli 8 000 suomalaista sairastaa ennen 65. ikävuotta alkanutta muistisairautta. Tavallisimmin kyseessä on Alzheimerin tauti, mutta frontotemporaalinen degeneraatio on myös yleisempi työikäisillä kuin iäkkäämmillä muistipotilailla. Muita harvinaisia, yleensä nuorena alkavia muistisairauksia ovat mm. Huntingtonin tauti, jossa potilaalla on pakkoliikkeitä, sekä Hakolan tauti, jossa potilaalla ilmenee usein nilkka- ja rannemurtumia. Keskityn tässä lyhyessä kirjoituksessani Alzheimerin tautiin.
Minkälaisia eroja on nuorella ja vanhalla iällä alkaneessa Alzheimerin taudissa? Aivokuvauksessa tai kuoleman jälkeen otetuista leikkeistä tarkasteltuna aivomuutokset ovat aivan samanlaisia. Yksi erottava piirre on sairauden perinnöllisyys. Erityisesti alle 55-vuotiaana alkanut Alzheimerin tauti on usein vallitsevasti periytyvä eli lapsilla on 50 prosentin riski saada tautigeeni. Toisaalta vanhuuden Alzheimerin taudissa sairauden riski voi periytyä lähinnä apoE-geenin kautta. Tällöin riskigeenin saanut henkilö ei välttämättä koskaan sairastu tautiin, vaikka riski on keskimääräistä suurempi. Nuorena alkaneen sairauden kesto on yleensä vanhana alkanutta pidempi, mutta yksilöllinen vaihtelu on suurta.
Nuorilla Alzheimer-potilailla oireet ovat usein monimuotoisia. Mieleen painamisen vaikeuden lisäksi potilaalla saattaa olla hankala hahmottamisen tai kätevyyden häiriö. Samoin potilaan voi olla vaikea tunnistaa edes läheisten ihmisten kasvoja. Sanojen löytämisen vaikeutta ja muita kielellisiä häiriöitä on myös enemmän. Kävely saattaa vaikeutua ja raajoihin tulla jäykkyyttä. Käyttäytyminen saattaa muuttua aikaisemmasta. Myoklonusta eli aivoperäisiä lihasnykäyksiä voi ilmetä. Lukijoiden ei tarvitse kauhistua luettelemistani oireista, koska kaikkia näitä ei ole odotettavissa yhdelle potilaalle. Kummallisiinkin oireisiin kannattaa kuitenkin varautua.
Useimmiten työssä käymistä ja Alzheimerin tautia ei voi sovittaa yhteen. Viimeisen kymmenen vuoden aikana minulla on ollut useampiakin potilaita, joilla on diagnosoitu Alzheimerin tauti, mutta tuettuna he ovat pystyneet jatkamaan työntekoa. Jopa yliopiston professori pystyi työskentelemään lukukauden ajan Alzheimer-diagnoosin jälkeen. Ennenaikainen työstä poisjäänti aiheuttaa potilaalle ihmissuhdevajausta, etenkin, jos puoliso tai muu läheinen käy vielä työssä. Yksin kotona olo ei ole paras mahdollinen ratkaisu, vaan päivään tulisi saada mielekästä tekemistä. Oikeanlainen päivätoiminta jopa viitenä päivänä viikossa voi olla hyvä ajatus.
Nuoren muistipotilaan omaiselle tilanne on hankala. Potilaan yleensä vain vanhuuteen liitetyt oireet tulevat perheenjäsenille shokkina, koska sellaiseen mahdollisuuteen ei ole osattu varautua. Puolison työssä käynti häiriintyy, kun hän joutuu omaishoitajan rooliin, ja hoito- sekä muiden järjestelyjen saattaminen kuntoon vie aluksi aikaa. Eri kaupungeissa kotimiestoiminnan tyyppisiä palveluita on käynnistetty, jolloin hoitaja tulee kotiin useaksi tunniksi tai jopa päiväksi. Päiväpaikka puolestaan saattaa mahdollistaa puolison kokopäiväisen työssäkäynnin.
Tätä nykyä diagnoosiin ja lääkehoitoon päästään usein niin varhain, että nuorena alkanutta Alzheimerin tautia sairastava henkilö saattaa pystyä huolehtimaan itsestään monia vuosia – joskus yli kymmenenkin vuotta, jos lääkitys on aloitettu varhain. Varhainen diagnoosi onkin hyvin tärkeä sairauden ennusteen parantamiseksi.
Potilaan kouluikäiset lapset voivat hämmentyneinä kysyä lääkäriltä tai muistineuvojalta, miten heidän pitäisi suhtautua huonomuistiseen vanhempaansa. Oikea vastaus on: suhtaudu häneen niin kuin olet ennenkin suhtautunut. Vaikka hän unohtelee asioita tai joutuu turvautumaan apuusi kaupungilla liikkuessaan, suurin osa hänen kyvyistään on vielä jäljellä ja hänen tunteensa eivät katoa minnekään. Hän on edelleen isäsi tai äitisi. Jos hän ei heti muista nimeäsi, sano se hänelle. Jos hän kysyy uudestaan lyhyen ajan kuluessa samaa asiaa, vastaa hänelle. Ei kannata takertua hänen heikkouksiinsa. Hänen tunteensa ja tunneälynsä säilyvät. Ne mahdollistavat usein sen, että voit päästä häntä hyvin lähelle, jopa lähemmäksi kuin hänen ollessaan vielä kiireisessä työelämässä.
