Muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä tukeminen

Eloniemi-Sulkava U. Muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä tukeminen. Kirjassa: Gerontologinen hoitotyö. Toim. Voutilainen P, Tiilikainen P. WSOY Oppimateriaalit Oy, Helsinki 2009: 219-231.


Muistisairaudet ovat ikääntyneillä ihmisillä merkittävin sosiaali- ja terveyspalveluiden ja myös laitostasoisen hoidon tarvetta aiheuttava sairausryhmä. Suomen noin 120 000 muistisairaasta ihmisestä 60%:n arvioidaan asuvan kotona. Kotona asuminen on useimmiten muistisairaan ihmisen toive, jonka toteutumiseen hän tarvitsee sairauden edetessä kanssaihmisten apua. Erityisesti puolisot ovat useimmiten hyvin sitoutuneita hoitamaan kotona pitkällekin muistisairasta kumppaniaan, vaikka tämän fyysinen kunto on huono tai tällä on haasteellisia käytösoireita. Puolisot ovat usein itsekin iäkkäitä. Valtakunnallisen kyselytutkimuksen mukaan Alzheimerin tautia sairastavien puolisoiden muistisairasta kumppaniaan hoitavien puolisoiden keski-ikä on Suomessa 78 vuotta, mikä merkitsee, että jopa yli 90-vuotiaat kantavat hoitovastuun kumppanistaan (Raivio ym. 2006).

Parhaimmat tulokset muistisairaiden ihmisten ja heidän omaishoitajiensa kotona asumisen tukemisesta on saatu tutkimuksista, joissa on käytetty monia perhekohtaisesti räätälöityjä tukitoimia ja joissa perheillä on ollut heille nimetty hoidon koordinaattori. Kolmessa Suomessa tehdyssä tutkimuksessa näissä keskeiset ammatilliset toimijat ovat olleet terveydenhoitajakoulutuksen saanut koordinaattori (dementiakoordinaattori, omaishoidon koordinaattori) ja hänen työparinaan toiminut geriatri (Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Vuori & Eloniemi-Sulkava 2003, Eloniemi-Sulkava ym. 2006). Näissä tutkimuksissa kotona asumista on voitu edistää erilaisia muistisairauksia sairastavien, eri taudin vaiheessa ja erilaisissa omaishoitosuhteissa olevien sekä yksin asuvien muistisairaiden ihmisten kohdalla.

Palvelujärjestelmä muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä näkökulmasta

Tutkimusten mukaan asiakkaiden ja vallitsevan palvelujärjestelmän kohtaamisessa on kitkaa.  Vanhustyön keskusliiton ’Kaksin kotona’ –tutkimuksessa kyettiin kuvaamaan perheiden ja palvelujärjestelmän välisissä kohtaamisissa esiintyviä ongelmia (Saarenheimo & Pietilä 2005). Nämä ongelmat liittyivät osapuolten erilaisiin toimintakulttuureihin, palvelujärjestelmän monimutkaisuuteen ja portinvartijajärjestelmiin sekä perheiden kokemuksiin siitä, että palveluista joutuu ”maksamaan” ainakin osittaisella autonomian menetyksellä. Tutkimuksessa mukana olleiden pariskuntien haluun asua mahdollisimman pitkään kotona sairauksista ja hankaluuksista huolimatta liittyi toive parisuhteen säilymisestä sekä omien totunnaisten tapojen ja toimintakäytäntöjen vaalimisesta. Alzheimerin tautia sairastavien puolisohoitajille tehty valtakunnallinen kyselytutkimus toi samoin esille vallitsevan palvelujärjestelmän kyvyttömyyden tukea muistisairaiden ihmisten kotona asumista yksittäisen työntekijän tai organisaation hyvästä tahdosta huolimatta (Raivio ym. 2006). Tutkimuksen mukaan vain puolet perheistä oli saanut tarvitessaan palveluja, kolmannes oli palveluihin tyytyväisiä ja yli kaksi kolmesta koki, etteivät he voineet vaikuttaa saamiinsa palveluihin. Toteutimme vuosina 2004-2006 Omaishoito yhteistyönä –interventiotutkimuksen, jossa perheiden tukitoiminnan toteuttamisen keskiössä oli pyrkimys kunnioittaa kunkin perheen arjen kulttuuria ja yhteistyössä perheen kanssa räätälöidä palveluja, jotka perhe kussakin tilanteessa koki tarpeellisiksi (Eloniemi-Sulkava ym. 2006).

Omaishoito yhteistyönä –tutkimus

Omaishoito yhteistyönä –tutkimus oli satunnaistettu, kontrolloitu interventiotutkimus, joka toteutettiin Vanhustyön keskusliiton Geriatrisen kuntoutuksen tutkimus- ja kehittämishankkeen yhtenä osatutkimuksena ja Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamana. Tutkimuksessa oli mukana 125 Helsingissä asuvaa omaishoitopariskuntaa, jossa puoliso hoiti muistisairasta kumppaniaan. Pariskunnat saatiin tutkimukseen mukaan lehti-ilmoituksilla ja Kelan Alzheimer -lääkekorvausrekisteristä. Pariskunnat arvottiin tuettuun ja vertailuryhmään, jolloin 63 pariskunnan kohdalla voitiin arvioida kaksivuotisen Omaishoito yhteistyönä –intervention vaikuttavuutta kotona asumisen kestoon, pariskunnan hyvinvointiin sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöön verrattuna niihin 62 pariskuntaan, jotka jatkoivat tavanomaisen hoidon ja palvelujen piirissä. Intervention laadullisella prosessianalyysilla saatiin tietoa tukitoiminnan onnistumisesta perheiden näkökulmasta.  

Omaishoito yhteistyönä –interventio

Omaishoito yhteistyönä –tutkimusta edelsi omaishoitoperheiden arkea kuvannut Kaksin kotona –tutkimus, jossa haastattelu- ja havainnointitutkimuksen menetelmin tarkasteltiin iäkkäiden omaishoitoperheiden arjen sujumista, avun tarpeita, parisuhteen ja sosiaalisen verkoston muuttumista sekä perheen ja palvelujärjestelmän suhdetta perheen näkökulmasta (Saarenheimo & Pietilä 2005). Kaksi kotona –tutkimuksesta saatiin toteuttavaan interventioon sitä kulttuurista ymmärrystä, jonka pohjalta voitiin olettaa palvelevan asiakkaiden näkökulman aiempaa parempaa huomioimista tukitoiminnassa.  Tähän ymmärrykseen ja palvelujärjestelmän ja perheiden välisistä ongelmista olevaan tutkimustietoon (Dello Buono ym. 1999, Saarenheimo & Pietilä 2005) rakennettiin interventiota ohjaavat toimintaperiaatteet. Intervention rakenteelliset elementit pohjautuivat aiempiin lupaavimpiin tutkimustuloksiin muistisairaiden ihmisten ja heidän omaishoitajiensa tukemisesta (Brodaty ym. 2003). Nämä elementit olivat kokoaikainen omaishoidon koordinaattori ja hänen geriatrityöparinsa  (8 h/ viikko), ammattilaisten vetämät tavoitteelliset vertaisryhmät sekä perhekohtaisesti räätälöidyt tukitoimet.  (Kuvio 1.)


Intervention toimintaperiaatteet ja ydinelementit

Kuvio 1. Intervention toimintaperiaatteet ja ydinelementit


Interventiossa painottui koordinaattorin ja geriatrin taito tehdä yhteistyötä perheiden kanssa kunnioittaen näiden autonomiaa, omia voimavaroja ja kulttuuria. Tasavertaisen keskustelun ja päätöksenteon avulla tukimuodot räätälöitiin joustavasti ja tilannekohtaisesti, mikä oli mahdollista erillisen interventiobudjetin ansiosta. Omaishoidon koordinaattorilla ja geriatrilla oli vahva ammatillinen koulutus, muistisairausosaaminen ja palvelujärjestelmän tuntemus. Näiden rinnalla heidän merkittäviä osaamisalueitaan olivat kokemuksellinen tieto ja omien työtapojen reflektoinnin taito. Omaishoidon koordinaattori ja hänen geriatrityöparinsa saivat osaamisensa kehittämiseksi säännöllistä työnohjausta koko projektin ajan.

Pariskunnan voimaantumista tuettiin rohkaisemalla heitä ottamaan aktiivisesti esiin epäkohtia, jakamalla muistisairaustietoa ja hoitotaitoa sekä pyrkimällä positiivisiin tukikokemuksiin. Optimistinen asennoituminen mahdollisti ratkaisujen etsimisen hyvinkin vaikeissa tilanteissa ja antoi perheille tulevaisuuden toivoa.

Interventioprosessin aikana perheitä kannustettiin esittämään toiveita tukimuotojen järjestämisestä. Ensimmäisten kuukausien aikana useat perheet esittivät toiveen muistisairauksia käsittelevän tietoillan järjestämisestä perheiden läheisille, jotta nämä pystyisivät ymmärtämään sairastuneita ja perheiden tilanteita. Tietoiltoja pidettiin kolme ensimmäisen interventiovuoden aikana. Omaishoitajat toivoivat myös, että heidän olisi mahdollista saada tutkimuksen geriatrin palveluja, mikä toive otettiin huomioon. Lähes kaikki omaishoitajat käyttivät tätä palvelua hyväksi. Useissa perheissä oli haasteellisia kotitilanteita, tavallisimmin käytösoireisiin liittyviä. Niiden ratkaisemiseksi ja puolisohoitajan tueksi järjestettiin kohdennetusti pienryhmäkeskusteluja, joita vetivät omaishoidon koordinaattori ja hankkeen tutkija. Muistisairaan puolison liikuntakyvyn tukemiseksi interventioon räätälöitiin tärkeänä elementtinä fysioterapeuttinen kuntoutus, mikä toteutui pääosin perheiden kotona. Laaja-alaisessa kuntoutuksessa fyysisen kuntoutustavoitteen rinnalla kulki yhtä tärkeänä psykososiaalisen hyvinvoinnin edistämisen tavoite.

Tukitoiminnan perhekohtainen räätälöinti merkitsi tukipalveluiden suurta kirjoa ja myös palveluiden määrän suuria vaihteluja. Erityistä huomiota kiinnitettiin kotona asumisen jatkumisen kannalta kriittisiin asioihin, joiden ratkaisemiseksi perhe saattoi saada huomattavan määrän erilaisia tukitoimia. Tukimuodot järjestettiin ensisijaisesti julkisen järjestelmän palveluina. Palveluiden yksilöllinen räätälöinti mahdollistui interventiobudjetin ansiosta tilanteissa, joissa palvelua ei ollut tarjolla tai perheen tukemisen näkökulmasta palvelun laatu ei ollut riittävä tai palvelua ei saatu riittävän nopeasti. Tavallisimmat palvelut olivat muistisairaan ihmisen fysioterapia, toimintakykyä tukeva lyhytaikaishoito ja kotimiestoiminta.

Omaishoidon koordinaattorin toimintatavat

Omaishoidon koordinaattori oli 63 interventioperheen vastuullinen yhteyshenkilö, jolla oli terveydenhoitajan koulutus ja vankka muistisairausosaaminen yli 10 vuoden työkokemuksen ansiosta muistisairaiden ihmisten parissa. Koordinaattori pyrki saamaan laajaa ymmärrystä perheen tilanteesta sekä tuen odotuksista ja tarpeista mutta yhtäläisesti luomaan ilmapiiri, jossa keskinäinen yhteistyö voi toimia. Taulukossa 1 on lueteltu ensimmäisen kotikäynnin aikana selvitetyt asiat, jotka koordinaattori kirjasi taustatietolomakkeeseen. Keskustelun lopuksi koordinaattori toisti ääneen käynnin aikana esille tulleet olennaiset asiat ja näkökulmat sekä kysyi perheen mielipidettä yhteenvedosta. Yhteisymmärryksessä syntyneen yhteenvedon pohjalta koordinaattori laati perheen kanssa alustavan tukisuunnitelman, jota ryhdyttiin toteuttamaan tilanteen mukaan joko heti tai perheen toivomuksesta vasta myöhemmin. Tärkeää oli luottamuksen synnyttäminen ja avoin kanssakäyminen. Neuvottelevassa vuoropuhelussa molemmat osapuolet jakoivat käsityksiään, ja koordinaattori tarjosi asiantuntijuuttaan perheen käyttöön.


Taulukko 1. Perheen kokonaistilanteen kartoitus.

amia-akatemia-muistisairaan-hanen-perheensa-tukeminen-taulukko1.png

Koordinaattori oli helposti tavoitettavissa matkapuhelimella, toimi tulkkina perheiden mutkikkaaksi kokemassa palvelujärjestelmässä, tarjosi psykologista tukea pariskunnalle ja hienovaraista käytännön ohjausta. Hän koordinoi palveluja perheiden toiveiden mukaan sekä tavoitteellisesti pyrki löytämään ratkaisuja kotihoidon ongelmatilanteisiin, useimmiten hyödyntäen hyvää yhteistyötä muiden ammattilaisten ja toimijoiden kanssa. Taulukko 2 kuvaa omaishoidon koordinaattorin erilaisten käyntien ja yhteydenpitojen lukumääriä, joissa oli suurta perhekohtaista vaihtelua. Tämä johtui osittain perheiden yksilöllisten toimintatapojen eroista mutta suurelta osin perheiden tilanteissa tapahtuneista muutoksista. Runsasta tuen tarvetta aiheutti erityisesti tilanteen vaikeutuminen muistisairaan puolison fyysisen toimintakyvyn ongelmien (pidätyskyvyttömyys, fyysinen raskashoitoisuus liikkumisen ongelmat) tai psyykkisen tilanteen muutosten (käytösoireiden) vuoksi. Myös omaishoitajan oman terveydentilan tai kunnon heikentyminen ja eri syistä johtunut kuormittuneisuuden lisääntyminen lisäsivät tukitoimien tarvetta. Kotikäyntien tarve saattoi olla viikoittaista esimerkiksi sellaisten perheiden kohdalla, joissa molempien puolisoiden terveydentila oli epävakaa. Perheiden tuen tarpeet voivat aktivoitua eri vuorokauden aikoina. Perheiden kokemus tuen jatkuvuudesta ja luotettavuudesta turvattiin tarjoamalla heille mahdollisuus olla koordinaattorin työajan ulkopuolella yhteydessä tutkimuksen tutkijaan, joka oli aiemmassa tutkimuksessa ollut dementiakoordinaattorina. Hänelle tuli kymmenen soittoa kahden vuoden aikana. Puhelut eivät vaatineet toimenpiteitä, vaan apua voitiin antaa puheluiden aikana tarjotulla psykologisella tuella ja neuvonnalla.

Usein hankalien tilanteiden ratkaisemisessa lääkärin lääketieteellinen asiantuntemus oli välttämätön. Lääkärin ja omaishoidon koordinaattorin yhteistyö oli saumatonta. He keskustelivat keskenään perheiden tilanteista yhteisen tavoitteen, perheiden mahdollisimman hyvän psykofyysisen tilan saavuttamiseksi sekä puntaroivat mahdollisuuksiaan ja rajojaan perheiden auttamisessa.


Taulukko 2. Omaishoidon koordinaattorin tekemien erilaisten käyntien ja yhteydenpitojen lukumäärät kahden vuoden intervention aikana.

Omaishoidon koordinaattorin tekemien erilaisten käyntien ja yhteydenpitojen lukumäärät kahden vuoden intervention aikana.

Mitä Omaishoito yhteistyönä –interventiolla saavutettiin?

Intervention piirissä olleet pariskunnat jatkoivat yhdessä kotona asumista vertailuryhmää pidempään. Puolentoista vuoden kohdalla interventioryhmän muistisairaista puolisoista 11 % oli joutunut pysyvään laitoshoitoon kun vastaava luku vertailuryhmässä oli 26 %. Ero ryhmien välillä oli tilastollisesti merkitsevä (p = 0.027). Intervention lopussa erot ryhmien välillä olivat hävinneet, mikä tulos on linjassa aikaisemman Suomessa tehdyn tutkimuksen kanssa (Eloniemi-Sulkava ym. 2001) ja todennäköisesti seurausta muistisairauksien etenevästä luonteesta. Tukitoiminnan ansiosta tuetun ryhmän perheet käyttivät vertailuryhmää vähemmän sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja, mikä heijastui myös kustannuksiin. Yhden seurantavuoden aikana tuettu perhe käytti palveluihin keskimäärin 15 568 euroa ja vertailuryhmän perhe vastaavasti 23 553 euroa. Kun säästöistä vähennetään interventiobudjetista ostetut palvelut (2 881 euroa/ perhe/ seurantavuosi) , säästö on edelleen 5 104 euroa perhettä kohti seurantavuodessa. Hieman yli puolet säästöistä syntyi pitkäaikaisen laitostasoisen hoidon kuluista ja puolet avohoidon kuluista. Perheiden kanssa yhteistyössä räätälöidyt palvelut kohdentuivat hyvin, ne edistivät kotona asumista ja tulivat vertailuryhmää edullisimmiksi. Palveluiden oikean kohdentumisen ansiosta tuetun ryhmän puolisohoitajat kokivat vertailuryhmää suurempaa tyytyväisyyttä saamiinsa palveluihin, ja perheillä oli myös vähemmän tyydyttämättömiä palvelutarpeita. Laadullisen aineiston valossa perheet kokivat tukitoiminnan oleellisimmiksi toimintatavoiksi perheiden autonomian kunnioittamisen, psykologisen tuen, käytännön avun ja hienovaraisen ohjauksen sekä tuen ja palveluiden jatkuvuuden ja luotettavuuden.

Projektitoiminnalla oli merkittävä vaikutus sekä tuetun ryhmän että vertailuryhmän perheiden hyvinvointiin. Todennäköisesti projektissa mukana oleminen merkitsi jonkinasteista tukea myös vertailuryhmän perheille. He tapasivat tutkimushoitajan kolme kertaa. Kukin tapaaminen kesti keskimäärin kaksi tuntia. Niiden aikana heillä oli mahdollisuus keskustella tilanteestaan, ja he myös saivat suullista ja kirjallista tietoa. Aikaisemmissa tutkimuksissa on osoitettu psykologisen tuen ja neuvonnan vähentäneen omaishoitajien stressiä mutta ei vaikuttaneen laitoshoitoa lykkäävästi (Brodaty ym. 2003). Samoin tässä tutkimuksessa voitiin todeta, että myönteisistä hyvinvointimuutoksista huolimatta vertailuryhmän muistisairaat puolisot päätyivät tuetun ryhmän puolisoita nopeammin pitkäaikaiseen laitostasoiseen hoitoon. Lisäksi vertailuperheet käyttivät useimpia palveluja tuettuja perheitä enemmän, mikä heijastui myös heidän palveluidensa kokonaiskustannuksiin.

Koordinaattori on kotona asumisen tukitoiminnan avainammattilainen

Omaishoito yhteistyönä –tutkimus vahvisti aikaisempien räätälöityjä tukimuotoja ja hoidon koordinaattoria käyttäneiden tutkimusten tuloksia. Keskeisimpänä toimijana oli terveydenhoitajakoulutuksen saanut omaishoidon koordinaattori, jolla oli geriatri työparina. Koordinaattoritoiminnan onnistumisen kannalta tärkeitä ovat koordinaattorin osaaminen, joustavuus, tavoitettavuus ja luotettavuus (Stuck ym. 2000, Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Jansen ym. 2007). Koordinaattori on alansa asiantuntija ja erikoiskoulutettu tehtäväänsä. Häneltä edellytetään kykyä työskennellä kunkin perheen senhetkistä tilannetta kuunnellen ja heidän omaa kulttuuriaan ja päätäntävaltaansa kunnioittaen. Tukien vastaanottamisen ja niistä hyötymisen yleinen edellytys on, että asiakkaat kokevat voivansa säilyttää autonomiansa, perhe-elämänsä ja itse määrittelemänsä toimintatavat palveluista huolimatta (Saarenheimo & Pietilä 2005).

Muistisairaiden ihmisten ja heidän omaishoitajiensa tilanteet ja tuen tarpeet vaihtelevat usein nopeasti, mikä edellyttää koordinaattorilta kykyä reagoida joustavasti muuttuviin tilanteisiin. Perhe on paras asiantuntija tilanteessaan, jota he voivat jakaa luotettavan ja tietyn tukihenkilön kanssa. Koordinaattori on alan hoidon ja tarjolla olevan palvelukirjon asiantuntija-ammattilainen. Perheen kuuleminen ja autonomian kunnioittaminen yhdistettynä tähän asiantuntemukseen mahdollistaa yksilöllisesti arvioidut, oikea-aikaiset ja monitekijäiset interventiot, jotka toteutetaan suunnitelmallisesti.

Koordinaattorin tärkeä tehtävä on toimia vastuullisesti ja ripeästi kotona asumista uhkaavissa tilanteissa ratkaisujen koordinoijana. Näiden riskitekijöiden kuten käytösoireiden ja fyysisen toimintakyvyn ongelmien vaatima selvitys ja hoitotoimet edellyttävät asiantuntemusta ja nimettyä henkilöä joka eri alojen asiantuntijoiden avulla koordinoi ongelmatilanteen ratkaisemisen. Prosessin aikana hän kiinnittää huomiota omaishoitajan psykologisen tuen tarpeisiin.

Tutkimusnäytön vahvuuden vuoksi Suomen Alzheimer-tutkimusseuran asiantuntijatyöryhmä on suosittanut koordinaattorin toimintamallin käyttöön ottoa kunnissa muistipotilaan kotona asumisen varmistamiseksi (Suhonen ym. 2008). Ryhmä suosittaa muistikoordinaattori –nimikkeen käyttöä. Suosituksen mukaan muistikoordinaattori työskentelee yhteistyössä moniammatillisen tiimin kanssa, jossa hänellä on vastuu palveluiden koordinoinnista sekä toiminnan jatkuvuudesta ja joustavuudesta. Keskeistä on tiivis yhteistyö nimetyn lääkärin kanssa. Muistisairauksien diagnostiikkaa ja alkuhoitoa on kehitetty Suomessa viime vuosina, mutta diagnoosin jälkeen muistisairaat ihmiset ja heidän perheensä jäävät useimmiten vaille tarvitsemaansa tukea. Muistikoordinaattoritoiminta varmistaa tuen jatkumisen diagnosoinnin jälkeen ja hoitoketjun katkeamattomuuden kotona asumisen loppuun asti. (Suhonen ym. 2008).  Koordinaattorin tehtävät ovat taulukossa 3.


Taulukko 3. Muistikoordinaattorin tehtävät muistipotilaan hoitoketjussa (Suhonen ym. 2008)

Muistikoordinaattorin tehtävät muistipotilaan hoitoketjussa

Asiakkaan kuuleminen ja ammattilaisten osaaminen vähentävät kustannuksia

Aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa ei ole tutkittu tukitoiminnan vaikutuksista palveluiden käyttöön ja kustannuksiin. Omaishoito yhteistyönä -tutkimuksen vahvuus onkin tarkoin selvitetyissä palvelu- ja kustannustiedoissa, jotka osoittivat asiakkaiden kanssa yhteistyössä räätälöityjen palvelujen myönteiset vaikutukset. Palveluiden onnistunut kohdentuminen ja kustannuksia säästänyt räätälöinti perustuivat neuvottelevaan vuoropuheluun, perheiden asiantuntemuksen ja toimintakulttuurin arvostamiseen sekä pariskunnan yhteen kietoutuneiden tarpeiden ymmärtämiseen. Kyse ei ollut vallitsevan toimintatavan mukaisesta ’tarpeiden kartoituksesta’ ja ’palveluiden tuottamisesta’ vaan tavasta olla tasavertaisessa yhteistyössä perheiden kanssa. Mahdollisuus säilyttää mahdollisimman tavallinen perhe-elämä ja rikkoontumaton autonomia motivoivat perhettä yhteistyöhön ja ammattilaisten mielestä tarpeellisten palveluiden hyväksymiseen. Omaishoidon koordinaattorin ja geriatrin muistisairausosaaminen mahdollistivat erityisesti uhkaavissa kriisitilanteissa ripeän ja useimmiten onnistuneen, oikein kohdennetun toiminnan. (Kuvio 2.)


Omaishoito yhteistyönä -tukimalli

Kuvio 2. Omaishoito yhteistyönä -tukimalli


Lähteet

Brodaty HGreen A & Koschera A. 2003. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with dementia. Journal of American Geriatric Association 51: 657-64.

Dello Buono M, Busato R, Mazzetto M, Paccagnella B, Aleotti F, Zanetti O, Bianchetti A, Trabucci M & DeLeo D. 1999. Community care for patients with Alzheimer’s disease and non-demented elderly people: use and satisfaction with services and unmet needs in family caregivers. International Journal of Geriatric Psychiatry 14: 915-924.

Eloniemi-Sulkava U, Notkola I-L, Hentinen M, Kivelä S-L, Sivenius J & Sulkava R. 2001. Effects of supporting community-living demented patients and their caregivers. A randomized trial. Journal of the American Geriatrics Society 49: 1282-7.

Eloniemi-Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen M-L, Pietilä M, Savikko N (toim.). 2006. Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Tutkimusraportti 14. Vanhustyön keskusliitto. Gummerus, Saarijärvi.

Jansen APD, van Hout HPJ, Nijpels G, Rijmen F, Droes RM, Pot Am, Schellevis FG, Stalman WAB & van Marwijk HWJ. 2007. Why is case management in persons with dementia symptoms and their informal caregivers ineffective. In book: Jansen APD. Effectiveness of case management among older adults with dementia symptoms and their informal caregivers. PhD-thesis, University of Amsterdam, Netherlands.

Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E,  Steinberg G & Levin B. 1996. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. Journal of the American Medical Association 276: 1725-1731.

Raivio M, Eloniemi-Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen M-L, Pietilä M & Pitkälä K. 2006. Suomalaisten omaishoitajien kokemuksia palveluista – valtakunnallinen kyselytutkimus Alzheimerin tautia sairastavien henkilöiden puolisoille. Raportissa: Omaishoito yhteistyönä. Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus. Toim. Eloniemi-Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen M-L, Pietilä M, Savikko N, Pitkälä K. Tutkimusraportti 14: 57-67. Vanhustyön keskusliitto. Gummerus, Saarijärvi.

Suhonen J, Alhainen K, Eloniemi-Sulkava U, Juhela P, Juva K, Löppönen M, Makkonen M, Mäkelä M, Pirttilä T, Pitkälä K, Remes A, Sulkava R, Viramo P & Erkinjuntti T. 2008. Hyvät hoitokäytännöt etenevien muistisairauksien kaikissa vaiheissa. Suomen Lääkärilehti; 10: 9-22.

Saarenheimo M, Pietilä M (toim.) 2005. Kaksin kotona. Iäkkäiden omaishoitoperheiden arjen ulottuvuuksia. Vanhustyön keskusliitto ry. Gummrus. Saarijärvi.

Stuck AE, Minder CE, Peter-Wüest I, Gillmann G, Egli C, Kesselring A, Leu RE & Beck JC. 2000. A randomized trial of in-home visits for disability prevention in community-dwelling older people at low and high risk for nursing home admission. Archives of Internal Medicine; 160: 977-86.

Vuori U, Eloniemi-Sulkava U. 2003. Yksin asuvan dementiapotilaan kotihoidon tukeminen. Suomen dementiahoitoyhdistys ry. Sarja: Dementiapotilaiden hoidon kehittäminen, julkaisu no 7. Kuopion liikekirjapaino.

Ulla Eloniemi-Sulkava

Ulla Eloniemi-Sulkava on gerontologian dosentti, FT ja erikoissairaanhoitaja. Ulla on ollut mukana perustamassa korkeatasoisia muistisairaiden ihmisten hoitokoteja Suomeen 1980–1990-luvuilla. Vuonna 2002 Ulla väitteli muistisairaiden ihmisten kotona asumisesta ja jatkoi tutkijan uraansa aiheinaan kotona asuminen ja omaishoito, tarvepohjainen hoitotyö, psykososiaalinen kuntoutus sekä elämänlaatu. Tutkimustyön tuloksena on syntynyt käytäntöön vietäviä toimintamalleja, kuten muistikoordinaattorin toimintamalli sekä käytösoireiden hoidon ratkaisukeskeinen toimintamalli. Ulla on Itä-Suomen yliopiston kansanterveystieteen ja kliinisen ravitsemustieteen yksikön vieraileva tutkija. Amia Muistikeskuksessa Ulla vastaa koulutus- ja kehittämisyhteisö Amia Akatemian toiminnasta. Työssään hän haluaa viedä tutkimustietoa käytäntöön ja siten edistää ja rakentaa muistisairaiden ihmisten kokonaisvaltaista elämänlaatua sekä hoitajien identiteettiä gerontologisen hoitotyön ammattilaisina.

https://amia.fi/asiantuntijamme/ulla-eloniemi-sulkava
Edellinen
Edellinen

Muistisairaan seksuaalisuus

Seuraava
Seuraava

Yhteistyöllä ratkaisuja normittoman käyttäytymisen tilanteisiin